El borrador de la tan esperada Ley ELA, con la que se pretende mejorar la calidad de vida tanto de personas con dependencia, como de familiares y cuidadores, incluye un criterio que provocará que "miles de personas" con dependencia queden excluidos, ya que se exige que la esperanza de vida de la persona debe rondar entre los 24 y los 36 meses de vida. Por tanto, personas con dependencia severa, pero con una mayor esperanza de vida, no podrán acogerse a la misma.
Así lo manifestaba la Asociación Poco Frecuentes hace varias semanas, lamentando que "no podemos permitir que la dignidad de una persona dependa de su diagnóstico o de cuántos meses le quedan de vida": "No se trata de crear leyes para cada enfermedad, sino de garantizar derechos en función de la situación vital de cada persona. Todas las personas con dependencia deben recibir apoyo, sin importar el nombre de su patología o su esperanza de vida".
Paralelamente, decenas de personas con dependencia han comenzado a publicar vídeos en las redes sociales, buscando visibilizar esta problemática, con el fin de poder modificar la Ley ELA, incluyendo a todo tipo de personas que requieran las ayudas que se ofrecen.
"La Ley me podría solicitar un montón de problemas, pero me tengo que estar muriendo, me tienen que quedar entre 24 y 36 meses de vida para poder aplicar, entre otras cosas, esta Ley ELA", comenta Oyirum (@oyirum), una joven influencer y divulgadora con AME (atrofia muscular espinal).
"No puedo acceder a esta Ley, porque en el Decreto Ley han dicho que se queda fuera más de la mitad de las personas que podrían beneficiarse en un montón de cosas: apoyo al cuidador principal, que cotice, asistencia en casa, domiciliaria, la fisioterapia, un montón de cosas; y nos han dejado fuera", lamenta.
@oyirum ??Con la nueva #LeyELA no quiero que nos penalicen por estar vives y luchar por nuestro bienestar. Quiero poder tener dignidad en vida y no solo en muerte. El decreto ley está en TRÁMITE DE CONSULTA PÚBLICA, así que toda la difusión es bienvenida para que haya presión social ? #discapacidad #ayuda #difusión #enfermedades ? sonido original - Oyirum
Por su parte, el divulgador en redes e influencer Alvarito (@realalvarito), comenta en otro vídeo ideas muy similares: "En resumen, si no te queda poco tiempo de vida, te dejan fuera", afirma. "Que te digan que no tienes derecho a nada porque no te mueres lo bastante rápido".
"Eso deja fuera a los que tenemos Duchenne, a los que tienen Becker, o cualquier enfermedad que te hace depender de todo: comer, beber, respirar", lamenta. El divulgador comenta además que se ha procedido a una recogida de firmas a través de la plataforma change.org, con el fin de cambiar esta situación, que ya cuenta con más de 5.000 firmas.
Según indican a través de esta petición, "los gastos mínimos de vivir con esta dependencia son de 350€ a 600€ al mes solo para cubrir lo básico. Pero si tuviéramos que pagar asistencia 24 horas, serían necesarias al menos 3 personas contratadas, lo que supondría más de 1.200€ al mes por persona". Por ello, solicitan urgentemente el cambio ahora, ya que "el texto del Real Decreto todavía está en proceso".
@realvarito ? Si vives más de 36 meses… el decreto dice que no mereces ayuda. ? El nuevo decreto de la Ley ELA solo reconoce a quienes no superan 3 años de vida desde que reciben la ayuda. ? Eso deja fuera a personas con Duchenne, Becker y muchas otras enfermedades que implican dependencia 24/7: comer, beber, respirar. Excluidos por sobrevivir "demasiado". ?? Firma aquí ? change.org/leyelaparatodos Porque la discapacidad no se mide con un cronómetro. Las necesidades son las mismas. Los derechos deberían serlo también. ? ¿Vas a mirar a otro lado o vas a firmar? Comenta, firma y pásalo a tu gente. #LeyELA #Discapacidad #Dependencia #JusticiaSocial #ParaTi #DiversidadFuncional ? sonido original - Alvarito / TULLIDO