Esclerosis Múltiple España (EME) ha recordado que esta enfermedad neurológica puede provocar una gran cantidad de síntomas, muchos de ellos invisibles, y que un paciente puede experimentar hasta 14 síntomas a la vez, lo que afecta a su calidad de vida y su capacidad para realizar actividades diarias.
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora este viernes, Esclerosis Múltiple España ha lanzado una campaña para visibilizar esta realidad con el lema 'Mi esclerosis múltiple es real, no me la invento', centrada en la necesidad de conocer, comprender y reconocer los síntomas de la enfermedad.
¿Qué es?
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica, crónica y heterogénea que afecta a más de 55.000 personas en España; con 2.500 nuevos diagnósticos al año, tres de cada cuatro en mujeres, sobre todo jóvenes.
Síntomas
Entre sus síntomas más frecuentes se encuentran la fatiga, los problemas sensoriales, las alteraciones del sueño, la depresión o cambios de humor y el dolor.
Ante esta situación, la presidenta de EME, Ana Torredemer, ha hecho hincapié en la importancia de aportar la mayor evidencia posible para poder acortar los tiempos de diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, aumentar su conocimiento, comprensión, reconocimiento, y mejorar el abordaje.
En esta línea, la organización ha señalado que, en España, pasan de media casi cinco años desde la aparición de los síntomas de esclerosis múltiple hasta el inicio con el tratamiento modificador de la enfermedad. Mientras, el retraso medio entre la aparición de los síntomas y el diagnóstico es de tres años según el estudio europeo IMSS, en el que participaron 1.322 personas de España.
El mismo estudio apunta que desde el diagnóstico hasta el inicio con el tratamiento modificador de la EM, transcurren casi dos años. Esta demora puede impactar negativamente en la evolución de la enfermedad por lo que "es esencial reducir estos tiempos para mejorar el pronóstico de los pacientes", ha destacado Torredemer.
Tratamiento
A este respecto, la entidad ha profundizado en que las personas con EM son atendidas por cuatro o cinco profesionales de la salud, que suelen ser profesionales de la neurología, atención primaria, enfermería, fisioterapia, y psicología/psiquiatría. Por ello, desde EME han apuntado la necesidad de un sistema social y sanitario más integrado, coordinado y personalizado.
Del mismo modo, han pedido que los pacientes puedan contar con una atención holística que no se centre solo en los aspectos médicos sino también en los desafíos emocionales y laborales que enfrentan las personas recién diagnosticadas. Según han señalado, una de cada tres personas con EM no trabaja debido a la enfermedad, y los pacientes de entre 18 y 35 años reportan mayor ansiedad que los demás grupos de edad, pese a tener menos síntomas.
Como parte de las iniciativas para este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, EME ha invitado a todas las personas afectadas a compartir sus experiencias en Redes Sociales y unirse a los hashtags '#DíaMundialEsclerosisMúltiple' y '#MiDiagnósticodeEM'.
Las respuestas formarán parte de esta campaña de sensibilización para poner de relieve las experiencias y desafíos a los que se enfrentan las personas con EM, buscando fomentar la comprensión y apoyo en la sociedad. "Solo a través de un compromiso colectivo podremos mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en España y en el mundo", han finalizado desde EME.
