En la misión de abordar las enfermedades raras, la Ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha afirmado que se destinarán 70 millones de euros de los Presupuestos Generales del Estado del próximo año a pacientes con patologías poco comunes. Además, se prestará "especial atención" a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
En España alrededor de tres millones de personas conviven con algún tipo de patología rara, es decir, poco frecuente en su día a día. De ellas, más de 3.000 pacientes han sido diagnosticados de ELA, conocida como la enfermedad invisible, según la Sociedad Española de Neurología (SEN). Además, estiman que más de 100.000 españoles podrían desarrollarla a lo largo de su vida. A día de hoy, esta enfermedad no tiene cura. "El objetivo prioritario del Gobierno es seguir avanzando para mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes a través del impulso de las acciones que sean necesarias para mejorar el manejo de la ELA en el país", ha destacado la ministra de sanidad.
La partida presupuestaria se usará para dar impulso a la red de centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud (SNS). Actualmente España cuenta con siete centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) designados para la atención de las enfermedades neuromusculares raras. También se acentuará la Cartera Común de Servicios "con el objetivo de facilitar una prestación más homogénea y seguir avanzando en temas como la implantación de las últimas actualizaciones del catálogo de la prestación ortoprotésica", indica el Ministerio de Sanidad en un comunicado.
Durante este año, el Gobierno destinó 1,5 millones de euros para proyectos dentro de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas, entre las que se encuentra el ELA. "Tengo claro que enfermedades como la Esclerosis Lateral Amiotrófica requieren de un abordaje más amplio que incluya y tenga en cuenta las realidades y necesidades de los pacientes y de sus familias", remarca Carolina Darias. Anteriormente elaboró la Guía para la Atención de la Esclerosis Lateral Amiotrófica y el documento de abordaje a la ELA.
Por otra parte, el 20% de los pacientes con enfermedades raras tardan 10 años o más en tener un diagnóstico. Además solo el 5% de las enfermedades raras cuentan con tratamientos adecuados. La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra huérfanos (Aelmhua) advirtió de que la mitad de las terapias a las que la Agencia Europea del Medicamento ha dado el visto bueno no están disponibles en España.
A la falta de acceso de tratamientos hay que sumarle las denegaciones de financiación por parte de las autoridades y retrasos. De los 55 medicamentos huérfanos pendientes de una decisión sobre si se financiarán en el sistema público o no, más de la mitad (51%) llevan esperando más de tres años. "Los indicadores de acceso de los pacientes con enfermedades raras a sus tratamientos han mejorado en el último año como consecuencia del esfuerzo realizado por la Administración y por la flexibilidad que las compañías han mostrado, pero tenemos que recordar que esta mejoría solamente supone recuperar los retrasos acumulados durante la pandemia", indica la presidenta de Aelmhua, María José Sánchez.
