La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) no afecta a un gran número de personas en España, pero su nombre lleva años instaurado en el debate y sus letras son cada día más conocidas por la sociedad debido a su crueldad. Más 3.000 españoles padecen actualmente la enfermedad, según datos ofrecidos por la Sociedad Española de Neurología (SEN), y se estima que más de 100.000 personas podrían desarrollarla a lo largo de su vida en España. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una parálisis muscular progresiva que lleva a aquellos que lo sufren a perder completamente la movilidad corporal. Los enfermos de ELA son plenamente conscientes del deterioro corporal que sufren porque su mente sigue funcionando perfectamente.
En la actualidad es una enfermedad sin cura, pero tampoco existen medicamentos que sean capaz de detenerla y convertirla en crónica, lo que conduce a una esperanza de vida de dos a cinco años tras el diagnóstico. Esto significa que de los 900 nuevos casos que se registran al año en España, la totalidad se convierten en defunciones. Ante esta situación, los enfermos con ELA tienen dos opciones: costearse de su propio bolsillo cuidadores que los atiendan en sus domicilios o ingresar en una residencia que esté a la altura de sus necesidades.
Este problema conduce a una situación en la que los pacientes y sus familias se tienen que hacer cargo de todos los gastos que conlleva la enfermedad. La opción de ingresar en una residencia es prácticamente inviable a día de hoy, ya que prácticamente ninguna se compromete a vigilar durante todo el día a sus residentes. Por esta razón, desde la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reclaman la creación de residencias especializadas que sean capaces de atender a una serie de pacientes que requieren ayudas para comer, comunicarse… y de una vigilancia casi de 24 horas.
Los pacientes con ELA necesitan estar rodeados de médicos especialistas y tener acceso a programas de asistencia. "Se trata de crear un espacio especializado en el que se conozca en profundidad los distintos protocolos de actuación y manejo de estos pacientes. No solo hablamos ya de cuidadores, que son una pieza fundamental en el día a día de un enfermo de ELA, sino que estén rodeados de médicos especialistas y tengan acceso a las ayudas técnicas y programas de asistencia (logopedas, fisioterapeutas, etc.) que requieran", explica Adriana Guevara, presidenta de adELA.
Los síntomas iniciales suelen causar debilidad muscular en las extremidades (piernas y brazos), aunque pueden presentarse de otras formas y ocasionar problemas para tragar o vocalizar. A medida que va avanzando la enfermedad, la degeneración de las motoneuronas extiende la falta de movilidad por todo el cuerpo y provoca que el paciente requiera una atención y vigilancia constantes durante las 24 horas del día.
La Asociación cuenta con un banco de ayudas técnicas y ofrece distintas sesiones terapéuticas que son fundamentales para estas personas, pero que actualmente no están cubiertas por la sanidad pública. "Nosotros siempre vamos a estar ahí para cualquier necesidad que tenga el paciente, aunque nos parece injusto que la Sanidad Pública mire para otro lado con esta enfermedad. Sin embargo, queremos que cuando la persona ya no pueda vivir sola o su grado de dependencia sea muy alto, tenga todas las necesidades y oportunidades necesarias, sobre todo la oportunidad de seguir viviendo", concluye la presidenta de adELA.
