Una persona acude a una consulta con su médico para un diagnóstico y por diversos motivos no consigue expresarle las preguntas que tiene en la cabeza. Esta situación la viven casi la mitad (46,5%) de los pacientes con cáncer, según el estudio "En cáncer ninguna duda es tonta", elaborado por Lilly y diez asociaciones de pacientes.
El número de casos diagnosticados de cáncer alcanzará los 286.844 este año. Las principales dudas son acerca del tratamiento y el abordaje de la enfermedad, según el 73,4% de los pacientes. Además, casi la mitad tienen preguntas sobre la nutrición y el ejercicio físico y el 36,3% de la vida íntima y sexual. También el 23,6% tienen cuestiones acerca de cuidados personales y estéticos.
Asimismo, las que más les cuesta hacer a los pacientes con cáncer son aquellas que tienen que ver con los efectos secundarios del tratamiento (23,6%) o sobre las terapias alternativas que los pacientes buscan en Internet. También acerca de las relaciones íntimas y sexuales (37,2%), aunque cada vez se atreven a hacer este tipo de cuestiones ya que hoy en día, los pacientes son más jóvenes.
Hay varios motivos por los que el paciente evita trasladar sus dudas al médico. Para el 46,1% la razón es el bloqueo mental tras recibir una noticia así. Además, casi cuatro de cada diez personas lo achacan al miedo y el 35,9% al olvido – muchos llevan las preguntas apuntadas en un papel, pero acaban olvidándose -. Otros motivos son la vergüenza, con un 23,3% y la desconfianza con un 19,9%.
La presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico, Pilar Fernández, afirma que muchas veces conseguir hablar con el médico de manera fluida y con confianza es un camino muy largo. "Muchos directamente no se atreven a preguntar y otros se han probado alguna vez, pero a la siguiente no porque ha salido mal. Necesitamos que nos expliquen las cosas en un lenguaje sencillo y que nos miren a los ojos en vez de estar ojeando el ordenador", dice. "Detrás de los pacientes que no preguntas hay un profesional que no responde con empatía", agrega.
Los médicos reconocen que tienen que mejorar muchos aspectos en la comunicación con el paciente. "Estamos muy bien formados a nivel científico, pero no en humanidad. No tenemos bases en los aspectos que no son médicos", afirma la especialista en Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario y Politécnico de La FE y representante de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia, la doctora Elvira Mora. Por otra parte, otro factor que interviene en esta problemática de manera indirecta es el colapso de la sanidad española. La carga asistencial limita el tiempo que pueden dedicar los médicos a cada paciente.
Un camino muy diferente
El camino que recorre cada paciente en su lucha contra el cáncer es muy diverso. Casi cuatro de cada cinco personas indican que el momento que viven con mayor incertidumbre es el diagnóstico porque es una situación de alto impacto emocional. "En mi experiencia como familiar de una paciente con cáncer, en el momento de la valoración tienes dudas y te da mucho miedo preguntar por la respuesta que puede dar el médico. Muchas veces parecen cuestiones tontas, pero no lo son", afirma la influencer Emi Huelva, que continua el legado de su hermana Elena Huelva.
El 76,3% señala las posibles recaídas como la situación con mayor inquietud, el 66,7% al control de los síntomas y el 58,6% a las revisiones. "La recaída supone también un momento de gran incertidumbre, ya que es como si volvieras a ser diagnosticado", afirma la presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico, Pilar Fernández. Además, para la mitad de los pacientes tienen más inquietud cuando les explican que tratamiento tienen que seguir.
A pesar de ello, tres de cada cinco personas cuando tienen una pregunta se dirigen primero a los profesionales sanitarios y el 58,6% a las asociaciones de pacientes, según el informe. "Hace unos años los pacientes no acudían a las asociaciones de pacientes", afirma el presidente de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (Aeacap), Bernard Gaspar. Además, el 43,9% consultan en Internet. "Los facultativos hay cierta información que no pueden dar como si tu seguro de casa cubre la hipoteca a una persona con cáncer. En esto podemos ayudar las asociaciones", dice la presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer y la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, Begoña Barragán.
También el 38,8% se dirige a su pareja, tres de cada diez a sus amigos y el 23,2% a los padres u otro tipo de familiares. Sin embargo, el 3,1% no comparte sus cuestiones con nadie. "Si te vas de vacaciones, vas a una agencia y te dan folletos con mucha información que te ayudará a tomar la decisión de a dónde vas a viajar, pero en una consulta te vas con la información que se te ha quedado en la cabeza", explica Barragán.
Los pacientes que se sienten escuchados, informados y respetados tienden a tener mejores resultados de cáncer y una mayor adherencia a los tratamientos, según el oncólogo de la Unidad de Cáncer de Mama del Hospital 12 de Octubre y Secretario Científico de SEOM, Rodrigo Sánchez Bayona. "De que sirve un tratamiento novedoso si el paciente no sabe en qué consiste y para qué sirve", agrega.
Para dar una vuelta de 180 grados a esta situación, tanto Lilly como las asociaciones han creado cinco guías sobre el cáncer de mama, pulmón, tiroides, linfoma y cáncer en general. Cada una de ellas abarca uno de los tipos de tumores mencionados. Además, contienen las preguntas frecuentes que pueden hacerse los pacientes. Las asociaciones afirman que este documento no solo deberían echarle un ojo las personas diagnosticadas, sino también los facultativos. Asimismo, las guías estarán disponibles en unas semanas.