Según Marciano Gómez, consejero de Sanidad de la Comunidad Valenciana, hace poco más de una semana que se ha recibido la primera solicitud para administrar (y pagar de las arcas públicas) un medicamento que puede llegar a costar hasta 20 millones de euros por paciente. El rango de coste, que es variable para esta terapia génica, oscila entre los 11 y los 20 millones de euros.
Es un ejemplo de la "deriva de financiación" que, según Fátima Matute, consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, puede llegar a poner en jaque la sostenibilidad del sistema sanitario.
Estos dos consejeros, y sus homólogos en Baleares (Manuela García Romero), Ceuta (Nabila Benzina), Canarias (Esther Monzón), La Rioja (María Martín), Castilla La Mancha (Jesús Fernández), País Vasco (Alberto Martínez), Aragón (José Luis Bancalero) y Murcia (Juan José Pedreño), se han reunido en la sede de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP) en Santander en el Encuentro sobre Políticas Sanitarias y Estado de las Autonomías dirigido por César Pascual, consejero de Sanidad de Cantabria. La tragedia de los incendios hizo que no pudiera estar presente, como estaba previsto, el consejero de Castilla y León, Alejandro Vázquez.
El tratamiento de los 20 millones de euros es una terapia génica, no curativa, que consigue que mejoren significativamente las dolorosas lesiones que causa la enfermedad epidermólisis distrófica, conocida como piel de mariposa. En España existen unas 500 personas que viven con esta afección, que se caracteriza por una fragilidad en piel y mucosas que se llenan de ampollas y heridas. Acciones diarias como andar o comer son actividades extremadamente dolorosas.
Si este es uno de los más recientes retos para la financiación, no es ni de lejos el último. Según Esther Monzón, de hecho, solo estamos ante "la punta del iceberg".
César Pascual tiene claro que la disponibilidad de este tipo de terapias "no puede depender de la capacidad de financiación de cada comunidad autónoma de forma aislada". A su modo de ver, esto desembocaría en situaciones de inequidad, ya que cada una tendría que adoptar la incorporación de las terapias de alto impacto presupuestario al ritmo que pudiera permitirse, llegando a un sistema de "dos, tres, cuatro o cinco velocidades".
El consejero cántabro ha recordado que existen modelos de pago innovadores (pago por resultados, entre otros) que pueden ayudar en este contexto, pero considera que no son suficientes considerando la inminente avalancha de terapias avanzadas y de coste elevado.
Negociación conjunta
César Pascual se inclina por una "respuesta híbrida" en la que predomine la negociación conjunta, sobre todo para productos con impacto presupuestario muy elevado y un número de pacientes muy reducido, "pero respetando la autonomía de cada región", incluyendo ciertas reglas de excepción en las que se puedan tomar decisiones en el ámbito regional. Considera clave la coordinación, un punto estatal de cofinanciación y un esfuerzo financiero equitativo para todas. En su planteamiento, las terapias avanzadas son innovación y un bien colectivo que merece un esfuerzo conjunto para contar con "músculo de país y evitar 17 negociaciones dispersas que perderían fuerza y fondo de cofinanciación".
En España, el precio de los medicamentos lo establece la comisión interministerial CIPM, pero después cada región se hace cargo del coste de las terapias que se administran dentro del sistema público en cada uno de sus territorios, y negocia, por su cuenta, posibles descuentos que no se hacen públicos.
Marciano Gómez fue quien ha advertido que, en este contexto de terapias de alto impacto presupuestario, incluso a igualdad de coste hay inequidad "porque una terapia de este tipo para mí supone un mayor esfuerzo porcentual". Esther Monzón ha añadido que la situación va a ser particularmente crítica en los tratamientos para el cáncer.
Crisis de sostenibilidad
Todos auguran una crisis de sostenibilidad debido a la creciente brecha entre las demandas tecnológicas y sanitarias y los recursos disponibles. Jesús Fernández, ha señalado la incesantemente creciente factura farmacéutica como una de las amenazas para el Sistema Nacional de Salud (SNS). A modo de anécdota ilustrativa, ha mencionado "cuánto nos alegramos cuando únicamente en esa partida hemos crecido X, porque no crecer es algo que sencillamente ni se considera". Y esto es en el balance de cada mes, ha añadido.
José Luis Bancalero ha introducido un matiz en el debate: por importante que sea la financiación, el esfuerzo tiene que llegar de diferentes ángulos. Uno que él considera crucial es la utilización inteligente de los recursos. Esto requiere un trabajo de análisis y evaluación que debe preceder a las decisiones sobre terapias y servicios que se ofrecen en el SNS.
Manuela García, que ofrece el punto de vista del profesional en calidad de médico, ha declarado que es importante que las terapias de alto impacto presupuestario sean evaluadas a largo plazo.
Recuerda que la llegada de una nueva familia de fármacos, denominados anticuerpos monoclonales, para diversas enfermedades autoinmunes como la enfermedad de Crohn y artritis psoriásica, generó preocupación en el momento de su incorporación, pero a largo plazo fue una inversión que generó ahorros al mejorar la situación clínica de los pacientes, que necesitaron menos recursos sanitarios.
¿Qué hacemos con el Consejo Interterritorial del SNS?
En la sesión de debate dedicada al Consejo Interterritorial del SNS, una de las respuestas más tajantes ha sido la de la consejera de Sanidad de La Rioja, María Martín, para quien está claro que "lo primero que hay que hacer es sacar la política de la salud". Para Fátima Matute, el Consejo Interterritorial "es una víctima más del escenario político que vivimos, a pesar de que entre consejeros se han dado acuerdos en el espacio de diálogo al margen de la mesa; falta lealtad institucional dentro y fuera del Consejo".
César Pascual advierte que el órgano no está cumpliendo su papel, en parte debido a que su marco jurídico es débil, lo cual lo ha convertido en un mero escenario de declaraciones, que transmite una imagen pública opaca y poco relevante para el ciudadano. En su opinión es imperativo reformarlo, a riesgo de "continuar fingiendo que tenemos un órgano de coordinación". Es un debate que no debe evitarse, ha advertido.
En la propuesta del curso, convocado y organizado la Consejería de Cantabria, se hace referencia al desafío fundamental de encontrar el equilibrio entre la proximidad y adaptación territorial que aporta el modelo autonómico, y la coordinación, equidad y eficiencia que requiere un sistema sanitario moderno.