Ecoaula

FEDER pide a los centros educativos que garanticen el bienestar del alumnado con enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha animado a colegios e institutos a sumarse a sus proyectos educativos para acercar las patologías poco frecuentes a las aulas y "conseguir un presente más igualitario para los más pequeños que conviven con alguna de estas condiciones".

FEDER elabora dos proyectos educativos orientados al alumnado para concienciar sobre la realidad de estas patologías y al problema a la que se tienen que enfrentar los pacientes más jóvenes, ya que el 88 por ciento de las enfermedades poco frecuentes aparecen en edad pediátrica.

"Desde FEDER queremos hacer un llamamiento a todos los centros educativos para que se sumen a nuestros proyectos, apoyando así, al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes, especialmente a niños, niñas y adolescente, quienes durante esta pandemia se han enfrentado a nuevas problemáticas como es la paralización de sus clases y con ello, de sus terapias", señala su presidente, Juan Carrión.

La Federación aterriza en las patologías poco frecuentes en las aulas de Primaria, a través de 'Las ER ya están en el cole con Federito', una iniciativa que cuenta con el apoyo del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, Johnson&Johnson y Janssen con el que se quiere fomentar el respeto a las diferencias y normalizar estas patologías entre la población infantil. El objetivo es situar a menores y adultos con alguna de estas condiciones como parte de la sociedad, en igualdad de derechos. Este nuevo taller abordará no solo la importancia de tomar medidas de salud preventivas, sino también la relación de vulnerabilidad entre COVID-19 y algunas patologías poco frecuentes.

Además, desde FEDER también se comprometen a la visibilización de las enfermedades raras entre adolescentes de 12 y 16 años con su proyecto educativo 'Asume un reto poco frecuente', el cual cuenta con la colaboración de Sanofi Genzyme y que tiene como objetivo acercar estas patologías y concienciar sobre ellas y sobre la problemática que las acompañan, fomentando una implicación directa de los estudiantes.

Actualmente, se está trabajando en una nueva estructura de las actividades del proyecto, la creación de una nueva guía didáctica y la ampliación de sus dinámicas. Entre estas novedades se encuentra la posibilidad de realizar en el centro educativo, Conciertos Digitales Participativos, una nueva iniciativa posible gracias a la colaboración de Músicos por la Salud.

"Para FEDER es una prioridad adaptarse a los nuevos tiempos para así, garantizar la atención de las personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón y debido al COVID-19 vamos a fomentar la formación de voluntariado a distancia para así, continuar con nuestros proyectos educativos", explica Carrión.

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