Sanidad

Cinfa impulsa 50 proyectos de asociaciones de pacientes

  • 'La voz del paciente' busca dar visibilidad y apoyar a los pacientes y a las entidades que trabajan día a día para mejorar su calidad de vida

Bajo esta premisa nació 'La voz del paciente', una iniciativa solidaria que ha tratado de reconocer la extraordinaria labor de las 374 entidades de pacientes que han participado en esta acción, con objeto de poder hacer realidad sus proyectos, en un contexto especialmente complicado como es la pandemia de Covid-19.

En palabras de Enrique Ordieres, presidente de la compañía farmacéutica, "la pandemia ha acrecentado durante el último año y medio las enormes dificultades que afrontan en el día a día muchísimas personas que conviven en nuestro país con la enfermedad o la discapacidad. Por ello, hemos sentido la responsabilidad de ponernos de nuevo manos a la obra para contribuir a mejorar su calidad de vida en la medida de lo posible". 

De esta forma, el laboratorio español retoma la acción llevada a cabo en 2019, "Contigo, 50 y más", con un nuevo nombre que describe su deseo de dar voz a los pacientes, para que expresen sus vivencias y emociones.

Grandes proyectos

Además de dar visibilidad a quienes más lo necesitan, Cinfa ha entregado aportaciones de 2.500 euros a los 50 proyectos que más respaldo han obtenido en la votación popular. Entre las propuestas seleccionadas, se encuentran programas para ayudar a personas con enfermedades raras, niños y niñas con autismo, pacientes de esclerosis múltiple o de Alzheimer, entre muchos otros colectivos.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Segovia (AFA Segovia) es una de las entidades seleccionadas dentro de esta iniciativa. La asociación lleva 24 años mejorando la calidad de vida de las personas con Alzheimer y otras demencias y la de sus familiares, gracias a proyectos como "Manteniendo vivos sus recuerdos", presentado a la acción solidaria 'La voz del paciente'

"El proyecto consiste -como su nombre indica- en "mantener vivos sus recuerdos" a través de diferentes actividades e iniciativas que les resulten gratificantes y les ayuden a alcanzar su bienestar reafirmando su historia de vida", explican desde la asociación. 

Desde AFA Segovia trabajan intensamente para lograr la implantación de modelos de atención especializada para las personas con demencias, acordes a las necesidades que presentan, respetando sus aficiones y gustos . Y es que, para una persona con la enfermedad de Alzheimer, cada día es un reto. 

Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Segovia (AFA Segovia)

Otra de las entidades beneficiarias de la iniciativa es la Asociación Síndrome de Angelman. Su presidente, Joseba Antxustegi, reconoce que "sin este tipo de ayudas, muchas asociaciones no dispondríamos de fondos económicos para poder llevar a cabo la labor que realizamos". 

El Síndrome de Angelman está dentro del espectro autista y los afectados por este trastorno presentan ausencia del habla, problemas conductuales, problemas de sueño, ataques epilépticos, retraso cognitivo severo o problemas para caminar, entre otros síntomas. 

"En la asociación intentamos mejorar la calidad de vida de las familias, ofreciéndoles diferentes talleres y cursos sobre aspectos que les puedan servir en su día a día", señala Antxustegui.  

Actualmente, tienen en marcha dos líneas de ayuda a las familias, el taller de comunicación y el de conducta. "Gracias a la dotación de este reconocimiento podremos financiar los talleres conductuales y las sesiones individuales de las familias", afirma su presidente. 

"No hay que olvidar que el hecho de no tener habla, padecer un retraso cognitivo severo y querer comunicarse, les genera frustración y acaba en un problema conductual, de ahí la importancia de este tipo de talleres y el apoyo para llevarlos a cabo", añade.

Asociación Síndrome de Angelman

La Asociación Infantil Oncológica de Madrid (ASION), otra de las 50 entidades seleccionadas en el marco de 'La voz del paciente',  fue creada hace más de 30 años por familias que habían pasado por la experiencia de tener un hijo diagnosticado de cáncer. Su objetivo, mejorar la calidad de vida de los menores afectados y de sus familias desde el momento del diagnóstico y durante todas las fases de la enfermedad.

"Los pacientes suelen presentar una serie de necesidades físicas y psicológicas complejas a lo largo de su experiencia con el cáncer, que deben ser tratadas de forma adecuada y oportuna", comenta Teresa González Herradas, presidenta de ASION . "Desde la entidad estábamos trabajando en el proyecto "Fisioterapia oncológica en niños y adolescentes", y decidimos presentarlo a la acción solidaria 'La voz del paciente' para ayudar a su puesta en marcha", explica.

Este proyecto agrupa todas las actuaciones terapéuticas que ayudan a conseguir una recuperación de las funciones afectadas, permitiendo a estos menores llevar a cabo las actividades de la vida diaria y la disminución del dolor asociado a los tratamientos o la enfermedad.

Para Teresa, este tipo de iniciativas, "por un lado, favorecen la visibilidad de las organizaciones sociales participantes, así como de su trabajo en general y proyectos concretos, lo que impulsa nuestro trabajo ante la sociedad. Y por otra parte, económicamente supone un respaldo a los proyectos, facilitando su continuidad y el apoyo a los beneficiarios o ampliando la atención que se presta habitualmente". 

Asociación Infantil Oncológica de Madrid (ASION)

Otras iniciativas

Cinfa lleva a cabo diversas iniciativas sociales en línea con su misión de trabajar por la salud de las personas. De esta forma, 'La voz del paciente' se suma a la acción solidaria 'La mirada del paciente', un certamen fotográfico en beneficio de las asociaciones, que pone el foco en la realidad de los pacientes a través de su mirada. En 2020, la compañía editó un libro con 17 conmovedoras imágenes, que sirvieron de inspiración a personalidades de diversos ámbitos de la cultura, la comunicación, la ciencia y el deporte para escribir extraordinarios relatos de vida. La obra puede descargarse en la web Lamiradadelpaciente.cinfa.com.

Además el laboratorio español lleva diez años promoviendo el 'Teaming', una iniciativa de microdonaciones en equipo por la que los trabajadores y la empresa han destinado 280.000 euros a cerca de 80 proyectos.

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