La Asociación de Enfermedades Raras y Ultra Raras ha reforzado su equipo directivo con el nombramiento de Marian Corral como directora ejecutiva. Desde su nueva posición, asumirá los objetivos y retos determinados por la nueva junta directiva que preside Jorge Capapey
Entre estos retos se encuentra el impulso de estrategias que pongan de relevancia el alto valor que aportan los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos a pacientes con patologías minoritarias y a sus cuidadores. De igal forma también se propondrá la consecución de acceso a nuevas terapias, necesarias para cubrir las carencias terapéuticas presentes en este campo en el corto plazo y en condiciones de equidad en todo el territorio español.
"Si realmente queremos mejorar las expectativas y la calidad de vida de los pacientes con patologías minoritarias y sus familiares, es esencial que seamos capaces de aunar esfuerzos y generar alianzas y colaboraciones entre todos los agentes e instituciones implicadas. Necesitamos seguir impulsando la innovación y la investigación de las enfermedades minoritarias y reducir los tiempos en el diagnóstico y acceso a los tratamientos", afirma Corral.
La nueva directora ejecutiva de la asociación inició su actividad profesional trabajando con colectivos en riesgo de exclusión social en el marco de la defensa de los Derechos Humanos. En 2010 asumió la dirección del Gabinete de la Asociación Víctimas del Terrorismo (AVT) participando en proyectos europeos en la lucha contra la radicalización de la violencia e impulsando iniciativas junto a universidades e instituciones en España. En 2018 fue nombrada directora ejecutiva de la Fundación Triangle, cuya misión es mejorar la empleabilidad de personas mayores de 45 años, donde ha permanecido hasta su actual nombramiento.