Madrid
La digitalización de la sanidad es fundamental para dar un servicio de calidad a los pacientes. Mientras el departamento de Mónica García trabaja en la creación del Espacio de Datos de la Sanidad Pública, el sector privado trabaja en su propio repositorio. Y es que, controla el 20% de los datos de salud de este país, una información que vale oro.
El Espacio de Datos de la Sanidad Privada contendrá la información de los pacientes. Tal y como recoge el reglamento europeo, será el propio ciudadano "quién solicite, gestione, pida y comparta la documentación", indica la directora general de la Fundación IDIS, Marta Villanueva. A continuación, pone un ejemplo: "Imagina que alguien se ha hecho una resonancia magnética y en ese momento, no tiene la prueba en sus manos. Pues, a través de una aplicación podrá seleccionar el examen y compartirlo con el médico", explica.
Esto se conoce como uso primario de los datos. No obstante, también puede tener una utilización secundaria. En otras palabras, que las corporaciones y organizaciones utilicen esta información para llevar a cabo investigaciones. Y es que, este espacio es un instrumento perfecto para promover la innovación y desarrollo de nuevos medicamentos por dos principales razones: hay más datos para llevar a cabo los ensayos clínicos y se puede entrenar con datos fiables a los algoritmos de Inteligencia Artificial (IA). "China y Estados Unidos están promoviendo el acceso a los datos sanitarios para fomentar precisamente la innovación", dice la abogada experta en Salud y miembro de la junta directiva de la Asociación de Salud Digital (ASD), Inmaculada Castelló.
En la actualidad, la construcción del Espacio de Datos de la Sanidad Privada, está en una fase inicial. Concretamente, en el desarrollo técnico y se está encargando el proveedor tecnológico Accenture. "Ha empezado a crear las conexiones necesarias para hacer las llamadas precisas a un determinado dato", explica Villanueva. El proyecto tiene un coste de 2,7 millones de euros, de los que el 60% provienen de las arcas públicas y el resto lo desembolsan las entidades privadas. Es decir, vehiculizado a través del Perte de Salud de Vanguardia, el Gobierno desembolsará 1,62 millones de euros y las empresas invertirán 1,1 millones.
Asimismo, su creación se enfrenta a una serie de dificultades o desafíos, según los profesionales. Todos los datos y sistemas deben ser interoperables. "Hemos avanzado mucho y somos uno de los países más punteros en historia y receta digital", afirma Inmaculada Castelló. Además, la información es sensible, por lo que el lugar por el que circule debe ser seguro. "Hay que construirlo conforme a los requerimientos tecnológicos, jurídicos y éticos de Europa" indica la directora general de IDIS.
Cabe mencionar que el germen de todo esto es la Historia Clínica Electrónica de la Sanidad Privada, que funciona desde junio de 2023. Se trata de la plataforma Mi HC, que funciona desde junio de 2023. Es un visor de imágenes e informes, financiado por los grupos hospitalarios y las aseguradoras. "Permite que un paciente de la sanidad privada, desde una aplicación móvil o la web del grupo hospitalario o la aseguradora, puede acceder a su historia clínica y enviársela a un determinado médico para compartirla", explica Marta Villanueva. También permite llevar la investigación hacia una medicina más personalizada, de precisión y avanzada.
Finalmente, tanto el espacio de datos de la sanidad pública como el de la privada tendrán que converger. No obstante, la incógnita se encuentra en el cómo. "El cómo se va a realizar en este todavía ni se ha tramitado ni se ha gestionado", dice Villanueva. No obstante, existe voluntad de hacerlo porque el Reglamento europeo lo exige. "Una vez que se tenga los espacios preparados y construidos, buscaremos la fórmula de hacer esa integración", agrega.
Para la miembro de la junta de ASD, es mejor crear sistemas de gobernanza en espacios más pequeños que en espacios ingentes siempre que existan esas pasarelas –vías de compartición de datos–, que es lo que ha previsto el Espacio Europeo de Datos Sanitarios para que se compartan. Y es que, hay 12,4 millones de españoles que tienen un seguro de salud y utilizan la sanidad privada y pública indistintamente. Por tanto, es necesaria su conversión para que se integre una historia clínica única.
Un espacio aún más grande
Vivimos en la economía del dato y Europa ha decidido regular que cada país perteneciente a la UE comparta los datos sanitarios de los ciudadanos. Permitirá que cada ciudadano europeo se convierta en un paciente único y podrá a lo largo del espacio europeo compartir su historia clínica con el profesional sanitario que le atienda. Según la normativa, debe estar en pleno funcionamiento en 2028. Asimismo, este año, los Estados miembro deben formar parte de la plataforma de intercambio para uso primario MyHealth@EU.
El Consejo de la Unión Europea ha adoptado un nuevo reglamento que facilitará el intercambio y el acceso a los datos sanitarios, allanando el camino para su entrada en vigor. "No veo nada que haya que cambiar ningún punto del reglamento, pero habrá que ver cómo se aplican las medidas", dice Castelló.
La normativa recoge la creación de organismos de acceso. "Para el uso secundario de datos, se prevé que haya una figura que vigile y al que tengan que pedir permiso las farmacéuticas o las unidades de investigación para poder acceder a esta información", explica Inmaculada Castelló. "Tendrán que decir para qué los van a utilizar y si ese organismo ve que es conforme a las normas del reglamento concederá el acceso", agrega. En la otra cara de la moneda, la regulación establece que no se podrá acceder a ellos para fines de mercadotecnia, eliminar prestaciones de seguro o incrementar la prima a ciertos pacientes.
