Madrid
El Pleno del Congreso de los Diputados ha aprobado este jueves por unanimidad la proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. Todos los grupos han votado a favor, de manera que ahora se remite al Senado para que continúe allí su recorrido parlamentario. Entre otras cuestiones, la norma, que todavía no tiene memoria económica, plantea garantizar los cuidados las 24 horas del día a pacientes en fase avanzada.
La Fundación Luzón, organización dedicada exclusivamente a la visibilización y al impulso de la investigación de la enfermedad, estima que esta ley costará al Estado entre 184 y 230 millones de euros, solo teniendo en cuenta los costes directos de la enfermedad por paciente. "Es una enfermedad muy cara, sobre todo, en su fase más avanzada", aseguran en su informe 'Estudio de costes de la ELA para las familias en España'.
En suma, actualmente, según este estudio, un enfermo de ELA en la fase más avanzada de la enfermedad (en la que requiere cuidados en todas sus actividades cotidianas) asume unos costes anuales de más de 114.000 euros. Sin embargo, la cifra es menor si el paciente se encuentra en la fase inicial de la enfermedad (37.000 euros anuales), pero se incrementa significativamente cuando se encuentra en la fase intermedia, donde puede llegar a pagar hasta 95.000 euros al año entre gastos fijos y recurrentes.
Así, los gastos que suelen afrontar las personas enfermas de ELA y sus familias son el pago por tareas de cuidados en el propio hogar y sesiones de rehabilitación extrahospitalaria no cubierta por el sistema, como las sesiones de apoyo psicológico, fisioterapia, logopedia y visitas al nutricionista. "No son gastos médicos, porque en España están cubiertos por el Sistema Nacional de Salud. No hay que pagar la traqueotomía, pero sí que hay que pagar a los tres cuidadores que son necesarios después de la misma para que mantengan al paciente con vida", aseguran desde la Fundación. La esperanza de vida de un enfermo desde el momento del diagnóstico es de 3 a 5 años.
Los gastos asociados a cuidados extrahospitalarios representan la mayor parte de los costes de la enfermedad. Según el informe, un paciente con ELA en España va a necesitar de 869 euros al mes para pagar a una persona cuidadora en la fase inicial o de diagnóstico de la enfermedad, que llegará a los 9.127 euros en la fase final de la patología.
Asimismo, los gastos asociados a rehabilitación extrahospitalaria serán de 1.250 euros en la fase inicial o de diagnóstico y se irán reduciendo conforme la enfermedad y la discapacidad avance. Una persona con diagnostico reciente va a necesitar 2.119 euros por mes para pagar a una persona que la cuide en el hogar y por sesiones de rehabilitación extrahospitalaria para mantener, dentro de lo posible, su calidad de vida. Estos gastos alcanzarán los 9.527 euros al mes en fases finales. Tal y como recuerdan desde la Fundación, el incremento en los gastos es repentino debido a la baja expectativa de vida.
Desde la organización aclaran que estos datos son estimativos, ya que actualmente se desconoce el número exacto de enfermos de ELA que hay en España y, por tanto, no se puede calcular "con total precisión" cuánto le costará al Estado sufragar los costes fijos y recurrentes de estos enfermos. La Sociedad Española de Neurología estima una prevalencia total en España de 6,1 casos por cada 100.000 habitantes, con 900 nuevos casos cada año; si bien la Fundación calcula que la prevalencia se sitúa en 7,4. Precisamente para arrojar luz sobre el número de diagnósticos en España, la Fundación Luzón puso en marcha el Registro Nacional de Pacientes de ELA junto al Instituto de Salud Carlos III.
La Ley ELA incorpora otras medidas que no están evaluadas en este informe y que precisarán también de una financiación específica, como el reconocimiento de las personas enfermas como consumidores vulnerables, pudiendo optar al bono social al ser electrodependientes. En este sentido, el Gobierno elaborará un estudio sobre la conveniencia de aprobar otras posibles ayudas para las personas en situación de electrodependencia, tales como la garantía de que no se les pueda suspender el suministro eléctrico; el establecimiento de la obligación de que las compañías eléctricas notifiquen, con la mayor antelación posible, aquellos cortes programados e inevitables en el suministro; el acceso a mayores bonificaciones en la tarifa eléctrica; o la puesta a disposición de dispositivos que garanticen el suministro en casos de cortes programados e inevitables o coyunturas imprevistas, como equipos electrógenos o sistemas de alimentación ininterrumpida.