La degeneración macular es una enfermedad de la retina que provoca la pérdida de la visión central. Quienes la padecen llegan a un punto en el que no pueden leer ni conducir ni reconocer caras, lo que les vuelve dependientes y vulnerables. Ya son más de 800.000 las personas diagnosticadas con esta patología en España y, además, es la causa principal de ceguera en personas mayores de 50 años.
En España también se investiga al más alto nivel, y eso es lo que hacen en el Centro Andaluz de Biología Molecular (CABIMER), con sede en Sevilla, y el Hospital Universitario Virgen de la Macarena de la capital andaluza. Ante la falta de suficientes fondos públicos con los que financiar el ensayo preclínico que están llevando a cabo, han puesto en marcha una campaña de recogida de fondos a través de la plataforma Precipita, que depende del Ministerio de Ciencia y Tecnología.
Se trata de una investigación puntera, dirigida por Francisco Javier Díaz Corrales, y que empezó a dar los primeros pasos en 2016. El equipo ha creado un bioparche ocular a partir de células madre embrionarias, con las que reemplazar las células del epitelio pigmentario de la retina, que es la capa basal de la retina.
El objetivo es trasplantar este bioparche en humanos con el fin de regenerar las células del ojo dañadas por la degeneración macular de tipo seco. No obstante, en la fase actual del ensayo el bioparche se implanta en cerdos, ya que el tamaño de sus ojos es similar al ojo humano. Si bien en ensayos similares en otros países la seguridad del trasplante ha sido probada, lo que todavía no se ha logrado es devolver la agudeza visual a los pacientes.
El fin último es conseguir que en un día no muy lejano este tratamiento forme parte de la cartera de servicios de la Seguridad Social.
Un diagnóstico 'brutal'
Jacinto Zulueta vive en Sevilla desde hace dos décadas. Un día, a sus 65 años, le detectaron degeneración macular de tipo seco; pero llegar a ese diagnóstico llevó su tiempo. Se dio cuenta de que algo ocurría cuando empezó a ver borroso y pensó que tenía que graduarse la vista, así que acudió a una óptica. El primer error, dice, fue dejar todo en manos del óptico y no someterse a una revisión oftalmológica completa. Cuando le dijeron que tenía cataratas se operó, pero su visión seguía borrosa. Hasta que al final un médico le ofreció "un diagnóstico brutal", recuerda. "Me dijeron: procure vivir los años que le quedan de la mejor manera".
Ante la falta de información sobre la enfermedad que padecía, Zulueta creó una página en Facebook y contactó con otros afectados. Juntos crearon en 2014 la asociación Mácula-Retina, una red de ayuda mutua para personas afectadas por la degeneración macular a través de la cuál quieren mejorar la calidad asistencial, influir en la política sanitaria e impulsar la investigación. "No se le prestaba atención a la DMAE. Era una cosa de viejos", afirma Zulueta, hoy presidente de esta asociación, que ha impulsado la campaña de recogida de fondos para el ensayo de CABIMER y el Hospital Virgen de la Macarena.
A partir de los 60 años, la degeneración macular es algo muy frecuente. Unos sufren la variante seca, que se desarrolla de forma progresiva; pero hay otras personas que padecen la variante húmeda de la degeneración macular, que avanza mucho más rápido
"La retina es como un trozo de cerebro proyectado hacia el exterior", relata Ignacio Montero, presidente de la Sociedad Andaluza de Oftalmología. "La retina son neuronas, es un tejido muy especial, donde se transforma la luz en imágenes. Es muy difícil de reparar", asegura.
Montero habla del poco dinero que se invierte en investigación en España y de las numerosas líneas de investigación canceladas a partir de 2010, tras la Gran Recesión. "La oftalmología nunca se ha visto como una cosa muy urgente porque no es una enfermedad mortal, aunque en parte sí porque perder la visión tiene una gran repercusión social", subraya. Para una investigación puntera como la que se está llevando a cabo en el Centro Andaluz de Biología Molecular, considera que al menos se necesitaría un presupuesto de medio millón de euros anuales durante cinco años.
Una inversión de tal calibre podría compensar los costes económicos de la ceguera a largo plazo. A partir de los 60 años, explica Montero, la degeneración macular es algo muy frecuente. Unos sufren la variante seca, que se desarrolla de forma progresiva y que en ocasiones tiene un componente hereditario.
Pero hay muchas otras personas que padecen la variante exudativa o húmeda de la degeneración macular, que avanza mucho más rápido. Para ellas sí hay un tratamiento paliativo (y caro) que detiene la pérdida de visión: se trata de inyecciones intravítreas (pinchazos en el ojo) que suponen un coste elevado para la sanidad pública.
"Por eso creo que sería importantísimo conseguir tener otras alternativas que no sean simplemente retrasar la evolucion de la enfermedad", dice Montero. "Si pudieramos conseguir el trasplante de epitelio pigmentario de la retina, eso sí sería curativo".
También afecta a personas jóvenes
Una de esas personas que han de someterse a pinchazos recurrentes es Elena Ceballos, una cordobesa residente en Madrid, fisioterapeuta y enfermera de 46 años. Su edad importa, porque es un ejemplo de cómo la degeneración macular también afecta a personas más jóvenes. "A nivel psicológico ha sido un golpetazo", recalca. "Pensar que el único tratamiento es pincharse de por vida es duro".
El 16 de marzo de 2020, cuando empezaba el confinamiento domiciliario por la pandemia, se levantó "sin ver" con un ojo. El país estaba paralizado, las consultas médicas estaban paralizadas y solo se atendían los casos más urgentes.
En un primer momento, le dijeron que había sufrido una hemorragia macular por una subida de tensión. Cuenta que no le hicieron la tomografía de coherencia óptica (OCT), la prueba para detectar la degeneración macular. No fue hasta dos semanas más tarde cuando pudo ver a un retinólogo, quien le comunicó que debía ponerse una inyección intravítrea que costaba 1.200 euros en una clínica privada.
Como pudo, logró que finalmente la atendieran en un hospital público, donde acude una vez al mes para pincharse. En su caso, la pérdida de visión ha sido repentina: en uno de los ojos sólo tiene visión al 20%. La causa fue la aparición de unos pólipos debajo de la retina que al sangrar dañaron la retina.
"Cuando yo empecé, estos fármacos intravítreos que se pinchan dentro del ojo ni existían. Eran ciencia ficción", relata Enrique Santos, médico oftalmólogo del Hospital San Carlos de Madrid. "Todo está cambiando, evolucionando y perfeccionándose", dice. "Soy bastante optimista en general y creo que la ciencia va avanzando en una progresión geométrica".
*Si cree que su visión puede haber sufrido alteraciones y ya no ve con normalidad, es importante que utilice la rejilla de Amsler. Es un test de autodiagnóstico que se usa para hacer una evaluación rápida de la retina central llamada mácula. Si ve la rejilla ondulada o deformada en lugar de recta, es recomendable que se haga una revisión oftalmológica completa con un especialista.
