La Asociación Síndrome Phelan-McDermid y La Asociación de Exjugadores de fútbol del Real Madrid unen sus fuerzas en el Torneo de Golf Solidario, que tendrá lugar el próximo 6 de junio en las instalaciones del Centro Nacional del Golf. Un campo de 18 hoyos donde se darán cita algunas de las más importantes figuras del Real Madrid.
El evento ha sido presentado este lunes en las instalaciones del Centro Nacional de la Real Federación Española de Golf con la asistencia de Vicente del Bosque, exjugador del Real Madrid y actual Seleccionar Nacional, que llegó acompañado de su segundo Toni Grande.
En el acto también intervinieron, emblemáticos ex jugadores del Real Madrid como Isidoro 'San Jose', Rafael Martín Vázquez, José Martínez "Pirri", Carlos Alonso "Santillana", Ricardo Gallego, Jose Miguel Gonzalez 'Michel' y Paco Pavón. Todos ellos se mostraron contentos con poder ayudar mediante esta iniciativa a reunir fondos para impulsar los trabajos de investigación científica sobre este Síndrome que actualmente en España afecta a 80 niños.
Gonzaga Escaurizaga, Presidente de la Real Federación Española de Golf agradeció a los asistentes su presencia en la sede y reconoció la importante labor de apoyo que los exjugadores del Real Madrid dan a causas solidarias como la presentada en este acto.
Por su parte Juan Ramon Rodriguez Vicepresidente de la Asociación Sindrome Phelan McDermid y padre de una niña afectada por esta esta enfermedad rara, dedicó unas especiales palabras de agradecimiento a la Asociacion de Exjugadores de El Real Madrid y destacó especialmente la generosidad y el trabajo realizado por los jugadores a favor de esta causa.
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid y La Asociación de Ex-Jugadores de fútbol del Real Madrid han unido sus fuerzas para organizar un Torneo de Golf Solidario, que tendrá lugar el próximo 6 de Junio en Madrid, en las instalaciones del Centro Nacional del Golf (C/ Arroyo del Monte 5) un magnifico campo de 18 hoyos, donde no sólo se darán cita algunas de las más importantes figuras del Real Madrid de todos los tiempos, sino también numerosas empresas que apoyan y respaldan esta iniciativa como: Inmobiliaria Espacio, Mercedez Benz , Santogal, Barral, Ucalsa, Dominio de Tares, El Corte Ingles, Viña Somoza, Coca Cola, Visual Street, Campofrío, Grupo Redislogar, Futsal, Y el Hotel Jardín Tropical
Con este evento que aúna deporte y solidaridad, se quiere recaudar fondos dirigidos a ayudar a los niños en el Programa: Integración Social a través del Deporte. Y a impulsar los proyectos de investigación de la Asociación Síndrome Pelan-McDermid
El Síndrome Phelan-McDermid (PMS) es una Enfermedad Rara, se trata de un trastorno genético que implica una mutación del cromosoma 22 por una alteración del gen SHANK3. El 80 por ciento de las personas con esta enfermedad tienen un trastorno del espectro autista.
Las características más comunes del Síndrome Phelan-McDermid son discapacidad intelectual de diversos grados, hipotonía, ausencia o retraso del habla y síntomas de autismo o trastorno del espectro autista. En España hay sólo 80 niños afectados.
Este síndrome es relativamente desconocido hasta hace poco, pero las últimas investigaciones genéticas apuntan a que se trata de una de las anomalías más comunes, aunque raras, en la discapacidad intelectual y el autismo. Una parte de los fondos obtenidos por este torneo de Golf permitirán impulsar los trabajos de investigación de los pocos científicos que actualmente están trabajando sobre PMS en todo el mundo.
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid Es una organización sin fines de lucro, creada en Marzo de 2013 que apoya la comunicación entre las familias afectadas por el Síndrome de Phelan-McDermid y trabaja con los investigadores de este síndrome, buscando conocer los mecanismos implicados y las posibles curas que pudieran solucionar sus efectos.
Las diversas iniciativas puestas en marcha por la Asociación Síndrome Phelan-McDermid están siendo de gran importancia para permitir que este síndrome se conozca mejor en nuestro país y se diagnostiquen nuevos casos.
En España hay tan sólo 80 niños diagnosticados con este síndrome. Gracias a la Asociación de Ex-Jugadores de Fútbol del Real Madrid C.F una parte de los beneficios obtenidos por este torneo de golf irán destinados a ayudarles. www.22q13.org.es
Tanto los participantes al torneo como las empresas tienen varias formas de colaborar con la causa: siendo empresa patrocinadora oficial del torneo, patrocinando un desafío, patrocinando un hoyo, patrocinando un equipo, aportando material deportivo o regalos para los ganadores, prestando servicios que puedan aportar una reducción de los costes de organización o sencillamente realizando una donación al Hoyo Cero "solidario" habilitado especialmente para esta ocasión https://www.ticketea.com/golf-solidario-veteranos-del-real-madrid/
Un concierto benéfico