A día de hoy, la manera de investigar vive una revolución tras el aterrizaje de la medicina personalizada y de precisión. Estas ciencias ómicas están basadas en datos. Es por ello, que los científicos instan a los pacientes a ceder sus datos sanitarios para obtener una mayor información.
Los expertos reclaman impulsar el altruismo de los datos. Y es que, a día de hoy presenta varias dificultades. Por un lado, el desconocimiento del paciente. La mayoría de la ciudadanía no conoce que puede ceder su información sanitaria y que tendría una serie de beneficios para el diagnóstico de enfermedades e investigación de nuevos tratamientos. Es más, los profesionales indican que si esta práctica se conociese, la mayor parte de la población aceptaría.
Por otro lado, no existe una centralización de los datos de los pacientes en España. Actualmente hay una gran cantidad de datos muy fiables que proceden de la investigación. Además, la información que recogen los hospitales se encuentra digitalizada, sin embargo muchas veces no son fáciles de extraer debido a una inexistente interoperabilidad de las historias clínicas entre los diversos centros sanitarios, por lo que presentan heterogeneidad.
El acceso a grandes cantidades de información está transformando la manera en la que se aborda la investigación sanitaria. De hecho, está permitiendo ampliar los horizontes en la medicina personalizada y de precisión, en otras palabras, en las ciencias ómicas. Les caracteriza la generación de datos y biomarcadores que permiten normalmente encontrar un tratamiento que funcione con exactitud para cada paciente -se utilizan sobre todo para el diagnóstico de enfermedades raras, oncológicas y farmacogenética.
Los profesionales sanitarios piden introducir estas ciencias ómicas en los centros sanitarios, concretamente dentro de los procesos asistenciales, ya que disminuiría el tiempo en la toma de decisión de los sanitarios, tanto en el diagnóstico como en el tratamiento.
Sin embargo, la recopilación de datos y, en consecuencia, las ciencias ómicas actualmente presentan una serie de retos. En primer lugar, es necesario un sistema que sea capaz de controlar los datos de manera estandarizada. Según los expertos, el desafío no se encuentra en la parte tecnológica ya que existen aparatos suficientes para secuenciar a la población total en España, sino en esa recogida de información. Por otro lado, es necesario formar a los sanitarios en estas nuevas tecnologías y tratamientos con el objetivo de introducirlas en los centros.
El Espacio de Datos Sanitario Europeo
El Espacio de Datos Sanitario Europeo marcará el futuro de la investigación con datos en ciencias ómicas. Sin embargo, actualmente hay muchos datos que son inaccesibles como los de la sanidad privadas, según han indicado los expertos en la jornada de innovación "Ciencias ómicas, medicina personalizada y de precisión". Además, los diversos sistemas sanitarios que existen en España agravan la situación. Por ello, los expertos piden una mayor colaboración público – privada para sacar el mayor potencial a toda la información sanitaria. Según estimaciones, la mejora de la asistencia basada en datos podría generar diez millones de euros de retornos.
