El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de la Enfermedades Raras. Una de las tantas que existen y se desconocen es la Polineuropatía Amiloidótica Familiar (PAF), se trata de un grave padecimiento que afecta a aproximadamente 8,000 personas en el mundo. Aparece después de los 30 años y, de detectarse a tiempo, se puede evitar la muerte.
En este contexto, la Fundación de Familias con Amiloidiosis en México (FFAM) realizó un llamado a la sociedad para que esta enfermedad que afecta al sistema nervioso periférico sea reconocida en México y las personas que la población acceda a atención médica oportuna. Te compartimos información relevante para ayudar a la popularización de la PAF:
Síntomas:
Estos llegan a ser variados y diferentes en cada organismo.
-Hormigueos
-Entumecimiento
-Pérdida de fuerza y sensibilidad
-Dolor o lesiones tróficas en los pies
-Transtornos gastrointestinales
-Pérdida de peso
-Dificultad para orinar
Consecuencias:
-Discapacidad
-Ausentismo laboral
-Hospitalizaciones frecuentes
-Es una enfermedad que genera gastos superiores a los 15,000 pesos mensuales
Enfermedad genética
Esta enfermedad afecta el bienestar físico y emocional, lo que limita las actividades diarias de la persona que la padece.
Es importante poder hacer un diagnóstico lo antes posible, debido a que no solo una persona puede portar esta enfermedad, sino también la podrían padecer otros familiares, ya que es hereditaria a través de los genes.
"La PAF se debe a un defecto genético que provoca la acumulación (fibrillas amiloides) de una proteína producida por el hígado en diferentes tejidos del cuerpo, con el tiempo altera el funcionamiento de los nervios (neuropatía) y órganos vitales como corazón y riñones", agregó Steven Vargas, titular de la Clínica de Enfermedades Neuromusculares del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía Manuel Velasco Suárez.
En México se han detectado alrededor de 130 casos con la PAF, sin embargo, a nivel nacional existe un subregistro sobre su incidencia y mortalidad, dado que fácilmente se puede confundir con la diabetes.
