La Constitución Española recoge textualmente, en su Artículo 9, que "corresponde a los poderes públicos promover las condiciones para que la libertad y la igualdad del individuo y de los grupos en que se integra sean reales" y "remover los obstáculos". Nos enfrentamos a unos recientes cambios que nos perjudican a todos, en general -cada persona es única-, y a la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias y todas las personas afectadas por enfermedades raras, en particular.
Una nueva sentencia del Tribunal Constitucional obliga a la Administración General del Estado a ceder a las comunidades autónomas las competencias en materia de distribución de ayudas del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas, aquellas famosas casillas que pueden dedicar parte de nuestros impuestos a labores de la Iglesia Católica y a otros fines sociales.
La medida supone un grave perjuicio para entidades como la Federación Española, cuyo ámbito de actuación es toda España, y más si tenemos en cuenta que nos estamos refiriendo a enfermedades raras.
En nuestro caso no es tan importante dónde hemos nacido, sino quién tiene la misma problemática que nosotros, viva donde viva. Este pasado verano celebramos el campamento infantil de afectados por enfermedades metabólicas que organizaba la Federación Española de Enfermedades Metabólicas en Cercedilla, Madrid.
La importancia de encuentros como éste radica en que es posible que apenas existan otros dos o tres casos con la misma dolencia en todo el territorio nacional y en que en muchos casos los niños se ven privados de asistir a campamentos debido a lo complicado de seguir su dieta -con alimentos especiales que presenten una composición baja en proteínas- y medicación.
Ahora, tanto nosotros como las asociaciones de enfermedades raras en general partimos en desventaja a la hora de la asignación de los recursos. En primer lugar, la participación de afectados por metabolopatías de otras zonas de España no está contemplada; si en una concurrencia competitiva se presenta un proyecto que tenga como objetivo juntar familias de diferentes regiones de España en Madrid -o la comunidad autónoma que sea- se corre el riesgo de ser directamente rechazado por incumplir el requisito de ámbito de actuación dentro de la comunidad autónoma o de que solo beneficie a habitantes de esa región en particular.
Por otro lado, la baja prevalencia de las enfermedades metabólicas hereditarias hace que si se carece de ayudas a nivel nacional se esté fragmentando aun más si cabe a un grupo de personas que realmente necesita estar unido y tenerse cerca. En el pasado hemos visto avances en materias como la implantación del cribado neonatal.
No podemos ahora vivir una involución de carácter sociosanitario. Nos gustaría desde la Federación Española de Enfermedades Metabólicas lanzar una invitación a mirar hacia delante. No perdamos lo que ya con tanto esfuerzo hemos, socialmente, conquistado.
Entidades
