En este año dedicado al dolor de espalda -una campaña de la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP)- y tras pasar ya el Día Mundial contra el Dolor (13 de octubre), y del congreso anual de la Sociedad Española del Dolor (SED), una jornada con pacientes ha servido de plataforma para exponer el alcance de esta condición: uno de cada seis españoles vive con dolor. También ha sido el altavoz de los pacientes, que se rebelan frente a la incomprensión y a la invisibilidad, para mostrar su realidad al resto de la sociedad.
La IASP empezó a organizar una jornada mundial cada año para sensibilizar a los Gobiernos, instituciones públicas y privadas sobre la necesidad de que se disponga de los medios necesarios para apoyar la investigación, el diagnóstico y el tratamiento del dolor. La Organización Mundial de la Salud (OMS) considera el tratamiento del dolor un derecho humano, y el Foro Europeo del Dolor establece que el dolor es un elemento fundamental en la experiencia de los pacientes en los sistemas sanitarios.
La Sociedad Española del Dolor recuerda en sus recomendaciones a pacientes que, si bien todos sufrimos dolor en algunas ocasiones, hay muchas personas que lo padecen durante largos periodos de tiempo. En la parte positiva, recuerdan que en la última década se han producido muchos avances científicos que permiten tratarlo mejor, con alivio parcial e incluso completo en algunos casos. La sociedad científica considera que el dolor crónico merece una atención especial como enfermedad con derechos propios. Explican que hay muchas enfermedades que se asocian al dolor, por ejemplo la diabetes, las alteraciones que afectan a los vasos sanguíneos, el herpes y la mayoría de los tipos de cáncer. Lo habitual es que el tratamiento eficaz de la enfermedad sea suficiente para que el dolor remita de forma sustancial, o que desaparezca, pero no siempre es así. Consideran particularmente importante que el dolor crónico sea tratado por un especialista con experiencia en este campo específico.
Cuando el dolor no mejora, recomiendan pedir consejo al médico de Atención Primaria. Si el dolor persiste, le remitirá al especialista que considere idóneo. Más allá de cuatro semanas tras un diagnóstico y un tratamiento por parte de un especialista se considera un umbral suficiente para acudir al especialista en dolor a una de las unidades especializadas para el tratamiento del dolor.
En muchas de ellas se ofrece un tratamiento integral, con implicación de un equipo de diferentes disciplinas: anestesiólogos, personal de enfermería y psicólogos, además de otros médicos especialistas que participan cuando es necesario. Estos equipos multidisciplinares se han ido implantando gracias al mayor reconocimiento del dolor como causante de efectos negativos con un impacto importante en la vida de los pacientes.
En la jornada de pacientes convocada bajo el lema Tu dolor importa, precisamente a petición de los representantes de las personas que viven con dolor, María Madariaga, anestesióloga y coordinadora del evento por la parte de la SED, lamentaba "la poca comprensión que viven los pacientes ante la discapacidad reconocida que es el dolor crónico".
"Las listas de espera son el mayor enemigo de los pacientes con dolor crónico"
Como pasa con otras muchas enfermedades crónicas, el dolor que se prolonga en el tiempo es una condición difícil de tratar. Madariaga, en línea con las recomendaciones de la SED, hacía hincapié en que debe abordarse desde un punto de vista multidisciplinar. De hecho, considera que "muchas veces, la coordinación en la atención al dolor entre los distintos profesionales sanitarios es el mayor desafío". También ha advertido que la formación para el manejo de los fármacos analgésicos y coadyuvantes (de apoyo) sigue siendo una asignatura pendiente. A su modo de ver, una estrategia clave es seguir trabajando por hacer crecer y mejorar las unidades de dolor ya existente, porque "las listas de espera son el mayor enemigo de los pacientes con dolor crónico".
Noah Higón, escritora y paciente con siete enfermedades raras, que participó en la jornada, explicaba: "Los pacientes tenemos que dedicar mucho tiempo y esfuerzo a luchar contra la incomprensión". María José Parra, paciente con dolor crónico y también participante en el encuentro, valora que el conocimiento de la enfermedad, entender qué sucede en el propio organismo, puede suponer un cambio enorme y ayudar a vivir mejor con la condición. Por su parte, Pedro Soriano, enfermero y docente al frente de la asociación FFPaciente, otorga un gran valor al apoyo entre iguales como una forma de combatir el estigma del silencio y de la incomprensión. Su asociación ofrece este apoyo, además de recursos basados en la evidencia científica y crea redes colaborativas entre profesionales sanitarios y pacientes o cuidadores. En su opinión, "las comunidades virtuales de pacientes nos enseñan a los profesionales a estar actualizados y a tener una mayor sensibilidad en la manera en la que nos comunicamos con ellos. Sin duda, es un recurso, una forma de adquirir conocimiento que rara vez está en los libros", ha apuntado.
