La Fundación Esclerosis Múltiple crea el primer portal específico sobre la enfermedad

La Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) ha puesto en marcha el primer portal específico con información de la enfermedad, una herramienta accesible en Internet y orientada a pacientes, profesionales y cuidadores para ofrecer "información veraz" sobre la evolución de esta dolencia, que afecta a unas 46.000 personas en España -7.000 en Catalunya-.

BARCELONA, 11 (EUROPA PRESS)

El portal ha sido creado por la FEM, en colaboración con el Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (Cemcat) -inaugurado hace un mes en terrenos del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona- y ha sido avalado por el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona (COMB), con la intención de dar respuesta a una necesidad formulada por los mismos pacientes.

En rueda de prensa, la presidenta de la FEM, Rosamaria Estrany, ha explicado que el objetivo final de la fundación, y también del portal, es "mejorar la calidad de vida de las personas afectadas", por lo que incorporará aspectos psicológicos, orientación laboral, información sobre la sexualidad, el embarazo, la alimentación y consejos para viajar, entre otros.

Estrany ha destacado que la información presente en Internet muchas veces es parcial y puede ocasionar preocupaciones añadidas a los enfermos, por lo que el observatorio se ha construido con el apoyo de un consejo médico que incorpora "información contrastada y avalada".

El subdirector del Cemcat, Jaume Sastre-Garriga, ha avalado la intención de la FEM por huir de información "falsa y tendenciosa", más allá de agrupar el conocimiento adecuado en un único portal, y ha recomendado a todos los afectados de esclerosis múltiple a dar un vistazo a la página -observatorioesclerosismultiple.com-.

La web renovará contenidos cada mes, servirá para revertir falsos mitos y potenciará su presencia en las redes sociales, con respuestas específicas para cada pregunta, lo que pretende potenciar su utilidad, ya que la esclerosis múltiple presenta diversas variables y, por tanto, da pie a perfiles variados que evolucionan de forma diferente.

Los tratamientos actuales contra la esclerosis múltiple han permitido frenar en parte el desarrollo de la enfermedad, que tienen las primeras manifestaciones entre los 20 y los 40 años, especialmente en mujeres, aunque todavía se desconocen las causas subyacentes y la evolución de los diferentes subtipos de esta dolencia, que afecta principalmente al sistema nervioso central.

La creación del Observatorio coincide con la inauguración hace un mes del Cemcat, una instalación pionera ideada para convertirse en referente mundial en el abordaje de la enfermedad, puesto en marcha tras siete años de trabajo e invertir 3 millones de euros, y que calcula que atenderá a más de 7.000 enfermos y 500 pacientes nuevos cada año, donde más allá de investigar nuevos tratamientos se dará respuesta asistencial a los enfermos.