La asociación valenciana celebrará mañana el día mundial de la enfermedad con el reparto de información y un lazo de solidaridad
VALENCIA (BVA.MC) 20 (EUROPA PRESS)
Un tercio de los afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), socios de Asociación Valenciana del ELA (ADELA), han fallecido desde la entrada en vigor de la Ley de Dependencia el 1 de enero de 2007 y mientras "esperaban recibir algún tipo de ayuda por parte de esta ambiciosa medida", según informaron en un comunicado fuentes de la Asociación.
Así, actualmente hay registradas en ADELA un total de 138 personas, y durante el año pasado fallecieron a causa de esta enfermedad 40 de los socios, mientras que en lo que llevamos de 2008 han sido 21 las personas que han perdido la vida.
Desde la asociación reclamaron a las autoridades públicas que "no den la espalda a un problema de falta de recursos que complica, aún más, la vida diaria de las personas afectadas por esta enfermedad y sus familiares".
Asimismo, exigieron que "se aceleren todos los trámites en la valoración del grado de dependencia y que las medidas a adoptar se apliquen en el menor tiempo posible, pues los días se viven de forma diferente cuando hay que hacer frente a una enfermedad degenerativa como la ELA".
Aunque en un principio se hacía referencia a ella como una enfermedad rara, no es así, ya que unos 4.000 españoles padecen esta enfermedad y más de 40.000 personas que están hoy vivas, y aparentemente bien, la padecerán.
Al respecto, subrayaron que "desde que se empezó a hablar de la creación de la 'Ley de promoción de la autonomía personal y atención a personas en situación de dependencia' se crearon muchas expectativas entre las personas dependientes, como es el caso de los afectados de ELA".
LAZO SOLIDARIO DE LA ESPERANZA.
Por otro lado, con motivo de la celebración el próximo sábado 21 de junio del Día Mundial de la Lucha Contra la ELA, la Asociación valenciana instalará unas mesas mesas informativas en puntos estratégicos en las que se entregarán folletos explicativos, material divulgativo y, como novedad de este año, un lazo solidario de la esperanza, con el fin objetivo de "poner fin a otro de los problemas de esta dolencia, su desconocimiento".
El lazo que repartirán desde ADELA está formado por dos cintas superpuestas, la inferior en color dorado y la superior en azul, reflejando el brillo de la ilusión en un cielo abierto a la esperanza. Le da forma un alfiler de cabeza negra, pues "la dura realidad está marcada por ese punto negro", apuntaron.
Los centros informativos se ubicarán el sábado 21 de 10.00 a 14.00 horas en el antiguo cauce del río Turia en Valencia, debajo del Palau de la Música; y en el hall del Corte Inglés de Elche (Alicante) en colaboración con la Fundación Diógenes.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa sin cura conocida, que provoca la progresiva pérdida de movilidad de los músculos voluntarios, paralizando a la persona por no poder mover los brazos, las piernas o el cuello. Conforme avanza la enfermedad, el paciente también puede sufrir problemas en el habla, respiratorios y de deglución, llegando a necesitar ayudas técnicas para algo tan básico como comer o respirar. Esto requiere de unos cuidados que exigen mucho tiempo, dinero y esfuerzo.