BRUSELAS y VIENA, February 28, 2011 /PRNewswire/ -- Los eventos que se están celebrando hoy en Bruselas y Viena marcan el lanzamiento de una nueva campaña europea que pretende aumentar la concienciación sobre la hipertensión pulmonar (PH), una enfermedad caracterizada por una elevada presión arterial en las arterias de los pulmones que puede afectar a cualquier persona independientemente de su edad, pudiendo incluso matarla [2]. La mejora de la diagnosis y la concienciación de PH necesitan realizarse de forma urgente con el fin de aumentar el conocimiento y ayudar a las personas que viven con esta grave enfermedad, que puede restringir de forma severa la capacidad de la persona de desarrollar actividades diarias normales [3],[4] y puede producir fallos cardíacos y causar la muerte [2]. La tasa de mortalidad de la hipertensión arterial pulmonar (PAH), la forma más rara de PH, puede ser superior a la de algunas formas de cáncer, incluyendo el cáncer de mama y el colorrectal [5],[6].
Si desea ver el comunicado multimedia seleccione:
http://multivu.prnewswire.com/mnr/prne/phaeurope/47611/
La campaña Breathtaking está liderada por la Pulmonary Hypertension Association Europe (PHA Europe) y cuenta con el apoyo de Bayer HealthCare. Los eventos celebrados en las dos ciudades estarán seguidos de un abanico de actividades de concienciación que se realizarán en países de Europa*. Los eventos se celebrarán en la Estación Central de Bruselas y en Schwedenplatz, Viena. Las actividades realizadas en ambas localizaciones reflejan las dificultades a las que se enfrentan en su vida diaria los pacientes que sufren PAH.
"La mayor parte de las personas no ha oído hablar de la hipertensión arterial pulmonar ni tampoco conoce los síntomas ni comprende la enorme batalla a la que se deben enfrentar los pacientes que padecen esta enfermedad cada uno de los días con acciones tan habituales como subir una escalera", afirmó Gerry Fischer, director general de PHA Europe. "A pesar de que PAH es una enfermedad rara que tiene una prevalencia de en torno a 50 casos por millón, la concienciación y diagnosis primaria son problemas relevantes. Se trata de una campaña importante para PHA Europe, que tiene previsto mejorar la concienciación y proporcionar un conocimiento mayor de esta enfermedad mortal, al tiempo que trabajamos para dar un mejor apoyo y un futuro más brillante para los pacientes y sus familias".
PAH es una enfermedad rara pero progresiva que afecta a los pulmones y al corazón [2]. LA extrema y a menudo no esperada dificultad para respirar, debilidad y fatiga que causa la PAH posee un impacto enorme en la calidad de vida del paciente, haciendo que las sencillas tareas diarias, como subir una escalera, caminar distancias cortas y vestirse, sean difíciles para las personas que sufren esta enfermedad [7],[8]. Con una diagnosis y tratamiento más claros, casi las dos terceras partes de los pacientes con PAH podrán sobrevivir más de cinco años [5, 7], pero a pesar de esto, la diagnosis a menudo se retrasa hasta en dos años [9].
"Los síntomas primarios de la hipertensión arterial pulmonar pueden ser vagos y poco específicos; las personas podrían sentir dificultades para respirar, sentirse débiles y cansadas", indicó el doctor Nazzareno Galiè, profesor asociado de cardiología de la Universidad de Bolonia. "En la actualidad, el conocimiento de las diferencias entre los diversos tipos de PH en la comunidad médica parece ser insuficiente, la falta de diagnosis diferenciadora precisa puede llevar a un uso inadecuado del etiquetado de los fármacos, que han recibido aprobación específica para las formas más raras de PH, PAH. Esto podría producir un aumento de los riesgos para los pacientes en lugar de esperar beneficios de las terapias médicas. La estricta observación de las Guidelines of the European Society of Cardiology and the European Respiratory Society on PH conjuntas en relación a la diagnosis y tratamiento es relevante para la optimización del tratamiento de los pacientes" [10].
A pesar de que se puede producir por sí sola, PAH a menudo suele estar asociada a otras enfermedades, como enfermedades cardíacas congénitas, enfermedad crónica de hígado o enfermedades de conexión de los tejidos. En la mayor parte de los casos PAH no tiene una causa conocida, y en casos muy poco corrientes puede ser hereditaria [2].
Existen cinco tipos principales de PH, todos ellos afectando a personas de modo diferente [11]. PAH es el tipo más raro de PH (que cuenta con una prevalencia de cerca de 50 millones de casos por millón) [12] y que es el único tipo para el que es eficaz y cuenta con medicaciones aprobadas existentes en la actualidad [13]. A pesar de ello, los medicamentos disponibles actualmente para PAH tienen limitaciones importantes, y no hay medicamentos aprobados existentes para otros tipos de PH [13,14]. Como resultado, hay una necesidad de disponer de una mayor investigación para mejorar el conocimiento sobre cómo los cinco tipos de PH se pueden diagnosticar y tratar de forma eficaz [9,13].
Acerca de la campaña Breathtaking
El objetivo de la campaña Breathtaking es aumentar la concienciación PH entre las personas en general y la comunidad médicas con el fin de crear un entorno en el que se puedan convertir en realidad un mejor tratamiento, diagnosis más temprana y precisa y se lleven a cabo más investigaciones. Entre las actividades para la campaña de lanzamiento destacan eventos en:
-- Viena: las personas que viajan a diario y que pasen por la transitada Schwedenplatz en la mañana del 28 de febrero tendrán su atención puesta en el autobús marcado de Breathtaking. Asistirán representantes de PHA Europe para formar a las personas en torno a PH, dando respuesta a sus preguntas, proporcionando panfletos y dando obsequios.
-- Bruselas: las personas que viajan a diario y pasen por la Estación Central de Bruselas en la mañana del 28 de febrero tendrán la oportunidad de conocer más sobre PH, y más en concreto sobre PAH, mientras suban las escaleras de la estación en su ruta hacia el trabajo. Representantes de PHA Europe, Pulmonary Arterial Hypertension Belgium y de Pulmonary Hypertension Belgium estarán disponibles para informar a las personas sobre PH, proporcionando panfletos y dando obsequios.
-- * Las actividades de concienciación también se llevarán a cabo en: Bulgaria, República Checa, Alemania, Hungría, Noruega, Polonia, Portugal, España, Italia y finalmente fuera de Europa, en Latinoamérica.
Además de las actividades realizadas en el sitio, se llevará a cabo una campaña virtual:
Aplicación para Facebook
Los usuarios de Facebook podrán mostrar su apoyo a la campaña Breathtaking si descargan una aplicación. La aplicación permite a los usuarios enviar a sus amigos un 'beso azul' para aumentar la concienciación sobre PH. El 'beso azul' se desarrolló para representar los labios azules característicos de esta enfermedad.
Visite http://on.fb.me/i52qQO para enviar su 'besos azul'.
Diario de vídeo de paciente en YouTube
Visite http://www.youtube.com/watch?v=h17q8wmJQXA si desea ver un diario de vídeo en el que revela lo que es vivir padeciendo PH día tras día.
Acerca del Día de las Enfermedades Raras
(CONTINUA)
Relacionados
- Vicente del Bosque muestra su apoyo a D'Genes Región de Murcia en el Día Internacional de las Enfermedades Raras
- Tres mil corredores solidarios reclaman más apoyo para las enfermedades raras
- Expertos destacan que el 80% de las enfermedades raras son genéticas
- Expertos destacan que el 80% de las enfermedades raras son genéticas y abogan por la selección genética de embriones
- Más de 3.000 personas participan en una carrera solidaria por las enfermedades raras
