Virsaviya 'Bathsheba' Borun-Goncharova es una niña de siete años a quien su enfermedad le hizo dejar su Rusia natal para trasladarse a EEUU con su madre, donde recibe tratamiento. En concreto Virsaviya padece Pentalogía de Cantrell, un síndrome torácico abdominal consistente en una rara malformación que afecta a una persona entre un millón. Para entendernos, tiene el corazón fuera del pecho: solo una fina capa de piel recubre el músculo de la pequeña, que además lo tiene fuera de su cavidad torácica.
Según la BBC, pese a su extraña enfermedad su vida es casi normal. "Además del corazón y los intestinos, no tenía parte de los músculos abdominales, ni tenía diafragma, tampoco parte de los huesos del pecho", explica su madre Dari Borum a BBC Mundo. Ha superado los peores pronósticos de los médicos.
Ahora, madre e hija se han tenido que trasladar buscando un clima más cálido, a la espera de una operación. El problema es que el síndrome hace que la presión sanguínea de Virsiviya sea menor a la normal. "Es una niña feliz pero de salud frágil", señala Borum.
De hecho, se reconoce fan de Beyoncé y le encanta correr. "Sé que no debo hacerlo porque es peligroso, pero me encanta", zanja Virsaviya.
