Este es el porqué del viaje de 57 horas seguidas grabado en directo por varios padres

57 horas y 56 minutos. Ese es el tiempo que le llevó a tres padres el conducir a través del territorio de Estados Unidos, persiguiendo un fin muy particular: recaudar dinero para ayudar a sus hijos, que sufren una enfermedad genética. Así, Brett Stelmaszek, Kevin Frye y Peter Halliburton completaron su segunda "carrera de bala de cañón", el desafío que consiste en conducir de una costa de EE.UU. a la otra en el menor tiempo posible, a la vez que lo retransmiten en vivo tanto en YouTube como en Twitch.

En este caso, los tres condujeron desde Nueva York hasta California. Así, a lo largo del camino fueron capaces de recaudar 156.000 dólares en donaciones, para ayudar a pagar la investigación del síndrome SYNGAP1, que implica una discapacidad intelectual en quien lo padece. En el mismo reto llevado a cabo el año pasado, se consiguieron 150.000 dólares.

Todas estas donaciones se dirigen al Fondo de Investigación GynGAP, una organización sin ánimo de lucro y formada por voluntarios, que recauda dinero para investigar la enfermedad. "Me llevó un par de meses planear y trazar la retransmisión", explica Stelmaszek, un Youtuber que ha estado recaudando fondos para este propósito durante cuatro años. "Invitar a otros padres de SYNGAP que están haciendo lo propio para sus hijos era lo que tenía más sentido", prosigue.

¿Qué es el SYNGAP1?

Es una enfermedad neurológica desde el nacimiento, cuyos síntomas "comienzan a aparecer de manera gradual en los primeros años de vida, excepto en casos más severos", de acuerdo con el fundador del Fondo de Investigación SynGAP y padre de un niño con dicha condición, Mike Graglia.

A pesar de ser genética, la enfermedad suele ocurrir de manera espontánea en niños, y no tiene lugar en sus familias. Los problemas que causa el síndrome varían entre pacientes, pero suelen incluir: epilepsia, desorden de espectro autista, problemas para dormir, dolor y diferentes comportamientos, añade Graglia.

El hijo de Stelmaszek suele tener entre 60 y 100 convulsiones diarias, y no es capaz de caminar de manera autónoma por largos períodos de tiempo. Además, al no ser capaz de comunicarse verbalmente, el niño puede recurrir a la violencia hacia los demás cuando siente que se le ha malinterpretado. "Toda nuestra vida gira en torno a su cuidado porque sus necesidades son muy grandes", comenta su padre. Algo similar sucede con Frye y Halliburton.

Una aproximación divertida

Para animar a la gente a que done para la causa, Stelmaszek se asoció con varias organizaciones, y fue capaz de ofrecer premios de hasta 20.000 dólares para la gente que donase durante la retransmisión en vivo de su viaje.  Además, por cada 69 dólares donados los padres que hacían el reto giraban una 'rueda de consecuencias'.

"Había cosas como llevar un retractor en la boca que te obligaba a mantenerla abierta durante cinco minutos, o tenías que comer una de esas judías de sabores. Incluso, también había retos como disfrazarse para ser atendido en la siguiente gasolinera", cuenta Stelmaszek.

Y a medida que se iban logrando mayores objetivos de donación, los retos se hacían cada vez más salvajes. Por ejemplo, cuando se alcanzaron los 100.000 dólares, este padre y Halliburton se tatuaron el gen SYNGAP1, el código genético en el que se produce la mutación. Al llegar a los 150.000 dólares, Stelmaszek se afeitó sus cejas.

Abordar el problema

Actualmente no existe una cura para este síndrome, dice Graglia, y los tratamientos solo sirven para mitigar los síntomas que provoca. "Nada de eso está yendo a la raíz del problema", añade. "Si curamos esta enfermedad, tendremos que encontrar una medicina que obligue al cerebro a producir más SYNGAP, y eso es en lo que estamos trabajando ahora".

"El Fondo ha destinado hasta la fecha alrededor de 3,7 millones de dólares para distintas investigaciones. Entonces, si lo piensas, estos dos retos suman hasta 300.000 dólares, casi el 10% de nuestros fondos originales", afirma Graglia. Este comenta que: "Hay dos compañías biofarmacéuticas trabajando en el SYNGAP1, así que esto no es solo 'una oración al cielo'".

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