Las cicatrices, las diferencias físicas y las historias de superación son manifestaciones de una belleza que trasciende lo visible; son huellas de valentía y determinación que inspiran a quienes las conocen. Este es el mensaje que la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita España quiere transmitir con la exposición La belleza de lo imperfecto, que podrá verse el próximo sábado 18 de enero en el Auditorio Fundación ONCE para conmemorar el 10º aniversario de la entidad y celebrar la fortaleza, la resiliencia y la diversidad que se esconde detrás de la Artrogriposis.
Esta muestra especial es una invitación a mirar con otros ojos, a descubrir la fuerza de quienes enfrentan una rara condición neuromuscular que genera importantes contracturas en las articulaciones, malformaciones físicas y múltiples discapacidades, pero también historias de vida llenas de valentía.
El poder transformador del arte
La belleza de lo imperfecto está constituida por la serie fotográfica creada por Pablo Gil, CEO de Kamándula Producciones y padre de una niña con Artrogriposis. A través de su lente, Pablo ha capturado la esencia de las personas que viven con esta condición, descubriendo las historias de esperanza, amor y perseverancia que marcan sus trayectorias. Sus imágenes invitan al espectador a conectar con la belleza que surge de la diferencia.
"La exposición nace de un único deseo: que las personas afectadas por la Artrogriposis se sientan protagonistas por un día", explica Cristina Villodas, presidenta de la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita de España. "Detrás de cada imagen hay un nombre, una familia, una historia de superación y una verdad poderosa: lo que a veces se percibe como una limitación puede convertirse en un emblema de fortaleza y transformación. Esta exposición es un homenaje a esa fuerza y una oportunidad para replantearnos cómo entendemos la diversidad".
Además de la exposición, que se puede visitar de forma gratuita previo registro, habrá un evento de presentación el sábado 18 a las 17h, y que contará con testimonios que prometen llegar al corazón del público. Laura, de 32 años, compartirá cómo es vivir cada día con Artrogriposis, mientras que los padres de Eva, una niña de 8 años, ofrecerán su perspectiva sobre cómo afrontar un diagnóstico que transforma por completo la vida familiar.
Un homenaje a una década de logros
La belleza de lo imperfecto es una celebración de los 10 años de trabajo de la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita de España, que ha crecido desde sus humildes comienzos en Madrid hasta contar con delegaciones en varias comunidades autónomas. Durante este tiempo, no solo han apoyado a más de 120 familias, sino que también han llevado la voz de las personas con Artrogriposis a foros internacionales y han impulsado proyectos de investigación para mejorar el conocimiento de esta condición. Un ejemplo de este compromiso es la creación del I Consorcio Internacional para la Investigación de la Artrogriposis, una iniciativa pionera que busca avanzar en la comprensión y tratamiento de esta enfermedad rara.
"Para nosotros, la belleza de lo imperfecto es más que un evento; es un recordatorio de todo lo que hemos logrado y de todo lo que nos queda por conseguir. Esperamos que este encuentro inspire a muchas personas a valorar el impacto de la inclusión y la fuerza de la comunidad en la construcción de un futuro más justo", concluye Villodas.
Las fotografías que se podrán disfrutar durante la exposición protagonizan también el calendario solidario realizado por la Asociación para 2025, el cual que se puede adquirir a través de la web de la entidad.
