Garmendia se compromete a coordinar las investigaciones de enfermedades raras

Madrid, 11 jul (EFE).- La ministra de Ciencia e Investigación, Cristina Garmendia, se ha comprometido hoy a coordinar las investigaciones sobre las enfermedades raras, en el acto de apoyo a la campaña de sensibilización social y solidaridad "Mójate por la esclerosis múltiple".

Garmendia ha expresado su "compromiso firme de involucrarse personalmente y de todo el Ministerio", primero por luchar contra las enfermedades raras, la esclerosis múltiple en este caso, y ayudar a todas las acciones de coordinación que se puedan establecer en el ámbito europeo.

El acto, en el que la ministra ha estado acompañada por el juez Baltasar Garzón, patrono de la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM), el vicepresidente de FEM, Jorge Valls; una vocal de la Fundación afectada por la enfermedad, Pilar Orlando; la directora general de Familia y Asuntos Sociales, Carmen Pérez, y la actriz Nadia de Santiago, se ha celebrado en la piscina del madrileño Barrio del Pilar.

Garmendia ha dicho que conoce a Pilar Orlando desde el colegio, al que fueron juntas, y ha señalado que en la lucha contra las enfermedades raras es "clave" poder contar con una base de pacientes que estén identificados, así como los hospitales y que es muy importante que "se haga igual en todos los países".

Ha destacado el compromiso de todos los países de la UE, en la medida de lo posible, en avanzar para estandarizar esas bases de pacientes en determinadas enfermedades, para que cuando haya alguna tecnología nueva, cualquiera que sea susceptible de aplicación en una enfermedad rara, la base de pacientes este preparada para formar parte del ensayo clínico.

La ministra ha insistido en la necesidad de la colaboración de las asociaciones de pacientes, que "son las que tienen que dar el testigo de las necesidades para poder coordinar el esfuerzo", y ha dicho que si la coordinación de esfuerzos es fundamental en la investigación "en el caso de las enfermedades raras es la única vía posible".

La iniciativa "Mójate por la esclerosis múltiple" es una acción de solidaridad para ayudar a los afectados, 50.000 en España, y a sus familiares así como de apoyo a la investigación de esta enfermedad de la que por el momento se desconoce su causa y no tiene curación.

En esta XIII edición colaboran 3.000 voluntarios repartidos por las piscinas y playas de todo el país que participan en la campaña, que consiste en nadar en solidaridad con los enfermos, y los metros nadados se suman al final de la jornada, en la pasada edición se recorrieron 68.000 kilómetros y participaron 95.000 personas.