Registrar y monotorizar los pacientes que afectados por enfermedades raras están bajo tratamiento de medicamentos huérfanos para evaluar sus efectos, mejorar las diagnósticos genéticos y elaborar mapas de recursos asistenciales son algunas de las nuevas medidas en las que trabaja el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha para abordar este tipo de afecciones, que afectan a cerca de 100.000 castellano-manchegos.
Así lo ha detallado la directora de Planificación, Ordenación e Inspección Sanitaria, María Teresa Marín, durante su comparecencia en la Comisión de Sanidad sobre las estrategias a la atención de enfermedades poco frecuentes en Castilla-La Mancha celebrada este miércoles en las Cortes, donde ha avanzado que en el mes de junio la Consejería de Sanidad albergará una jornada nacional sobre el abordaje de estas enfermedades raras en las que Castilla-La Mancha presentará todas las acciones que está llevando a cabo.
A juicio de la responsable de Planificación, Ordenación e Inspección Sanitaria estos nuevos proyectos, junto a los que ya se han puesto en marcha, suponen "un impulso en el conocimiento de estas enfermedades y da respuesta a las demandas formuladas por los pacientes, agilizando así el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad".
