La enfermedad avanza lenta pero inexorable. A sus 70 años, Bruce Willis sufre demencia frontotemporal y su deterioro ha obligado a su familia a tomar medidas para garantizar su seguridad y su cuidado. Físicamente se encuentra en forma, mejor que nunca, pero su cabeza no le acompaña. Así lo ha confesado su esposa, Emma Heming, en su última entrevista: "Tiene momentos de lucidez pero es muy duro, porque aparecen y se van enseguida. Como un destello que se apaga y duele".
La familia permanece unida, pero convive en espacios distintos porque, tal y como declara Heming, Willis necesita silencio y descanso, algo poco habitual en un hogar con dos hijas menores de edad: "Aprendí que el ruido lo agobia, así que dejé de organizar reuniones en casa. Ya no había fiestas de pijamas ni juegos con amigas para las niñas. Aislé a toda la familia y fue por protegerlo… Fue una época muy dura", recuerda sobre los inicios de la enfermedad. El estado actual del actor ha obligado a Emma ha dar un paso más: "Una de las decisiones más difíciles que he tenido que tomar ha sido llevar a Bruce a una segunda casa, de una sola planta, donde recibe cuidados constantes. Yo desayuno y ceno cada día con él".
Heming se encuentra en plena promoción de su libro The Unexpected Journey, a la venta el próximo 9 de septiembre. "Al principio me sentía perdida, aislada y asustada. Lo que necesitaba en aquel momento no eran solo datos médicos, sino que alguien me dijera: 'Esto parece imposible ahora, pero vas a encontrar tu equilibrio, vas a sobrevivir y vas a crecer gracias a ello". Y añade: "Salí de la consulta con nada. Sin esperanza, con un diagnóstico que ni siquiera sabía pronunciar. Fue como una caída libre. Estaba en pánico. Escuché las primeras palabras, pero después ya no escuché nada más".
Recuerda cómo llegaron las primeras alertas: "Para alguien que siempre fue muy hablador y muy participativo, de repente estaba más callado. Y en las reuniones familiares se quedaba un poco al margen. Se mostraba más distante, frío, no era Bruce, que siempre ha sido cálido y muy cariñoso. Verlo tan diferente fue alarmante". Contárselo a sus hijas, Mabel (13) y Evelyn (11), fue muy complicado para ella: "Siempre he sido muy abierta con las niñas. No quería que pensaran que su padre no les prestaba atención. Cuando por fin tuvimos el diagnóstico fue, en cierto modo, un alivio. Dijimos: 'Vale, ahora entendemos lo que está pasando".
"Cuando estamos con él, se ilumina"
La situación es difícil y dolorosa para toda la familia, a la que Bruce Willis ya apenas recuerda. Ellos, sin embargo, mantienen la esperanza agarrándose a los pequeños momentos: "Sé que me reconoce. Cuando estamos con él, se ilumina. Nos toma de la mano, le damos besos, abrazos y él responde. Eso es todo lo que necesito. No necesito que recuerde que soy su esposa o la fecha de nuestra boda. Solo quiero sentir que tengo una conexión con él. Y la tengo".
Afirma también que el ex de Demi More, con la que tiene tres hijas (Tallulah, Rummer y Scout) todavía disfruta de momentos de lucidez y que a pesar de haberse perdido en la memoria, quedan destellos del hombre que fue: "Es su risa, ¿sabes? Tiene una carcajada tan profunda. Y a veces ves ese brillo en sus ojos, o ese gesto pícaro, y de pronto me transporto". Y añade: "Estoy agradecida porque mi marido sigue estando muy presente. Y aunque sé que no hay cura, intento aferrarme a lo que tenemos ahora".