La experta Silvia Lobo (ASENDHI): "Los síntomas de la hidradetinis supurativa suelen confundirse"

La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) y Novartis han lanzado una campaña para visibilizar la hidradetinis supurativa (HS), una patología cutánea, crónica, inflamatoria y recurrente, que afecta a casi medio millón de personas en España y a cerca del 1 por ciento de la población mundial, y cuyo diagnóstico puede retrasarse hasta diez años.

Este proyecto, bajo el lema 'Ponle cara a la HS', busca concienciar e informar al paciente para que pueda consultar a su profesional sanitario, en especial al dermatólogo, con el objetivo de reducir el infradiagnóstico que afecta a la enfermedad, a la vez que pretende educar a la población sobre esta patología.

La campaña está diseñada especialmente para llegar a los pacientes, que en muchos casos son personas jóvenes que comienzan a observar síntomas entre los 16 y los 24 años, y que suelen informarse a través de Internet y redes sociales de lo que les sucede, razón por la que se ha habilitado la página web, que incluye una encuesta orientativa para ayudar a los usuarios a identificar posibles síntomas y obtener orientación sobre los pasos a seguir.

Síntomas

Del mismo modo, busca "arrojar luz y poner cara" a las vidas de estas personas, sus signos y síntomas, las limitaciones que padecen, las personas que pueden ayudarles y cómo pedir ayuda médica.

Esta enfermedad produce lesiones "muy dolorosas" en forma de nódulos, abscesos y fístulas en zonas como las axilas, las ingles o el área anogenital y, aunque suele aparecer a los 20 años, un 66 por ciento de pacientes manifiesta haber tenido síntomas incluso antes de esta edad; el 75 por ciento de las personas que la sufren son mujeres.

"Queremos hacer más visible la enfermedad y su sintomatología, para que los pacientes acudan al médico adecuado y reciban una atención y un diagnóstico correcto más temprano. Para nosotros, es esencial la sensibilización sobre la patología con acciones como esta campaña", ha afirmado el director de Áreas Terapéuticas de Novartis España, David Zapatero.

La confusión

La hidradetinis supurativa "suele confundirse" con otras enfermedades y no dispone de un proceso asistencial homogéneo, lo que lleva a la situación de que exista un 67 por ciento de pacientes no diagnosticados, lo que agrava las secuelas físicas y psicológicas, generando ansiedad, frustración y aislamiento social.

"Desde ASENDHI, llevamos 16 años trabajando para dar visibilidad a la enfermedad y facilitar el acceso a los médicos y tratamientos adecuados a todos los pacientes de cualquier parte de España. Proporcionar visibilidad a nivel social es una de nuestras funciones principales. En este sentido, la colaboración con este tipo de proyectos hace más accesible y cercana la enfermedad", ha indicado la presidenta de la organización, Silvia Lobo.

Tras ello, ha destacado la importancia de facilitar el acceso a la información y la correcta derivación de los pacientes, así como incentivar su propio autocuidado, ayudando con información veraz y accesible, haciendo saber a los pacientes que "no están solos" y que se está "facilitar su bienestar".