Cita en Sevilla. La reina Letizia ha viajado a la capital andaluza, que alberga el acto central del Día de las enfermedades raras. Un evento impulsado por la federación española, que además celebra su 25º aniversario. Ha sido este martes 5 de marzo en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Sevilla. Ha acompañado a la Reina la ministra de Sanidad, Mónica García.
Doña Letizia está comprometida desde hace 15 años con la FEDER. En esta ocasión, la Reina se ha sumado al acto bajo el lema En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?, que ha tenido Sevilla como escenario, la misma ciudad donde se fundó la organización en 1999.
Han abierto el evento la directora y el presidente de la federación, Isabel Motero y Juan Carrión, quien muy emocionado ha mostrado su agradecimiento a la Reina: "Gracias porque haces que nunca nos sintamos solos (...) Majestad, con tu ayuda nos has cambiado la vida". También ha intervenido el alcalde de Sevilla, José Luis Sanz, que ha tenido un guiño especial con el grupo Siempre así, "por apoyar las causas solidarias"; y el presidente andaluz, Juanma Moreno.
Doña Letizia pronuncia el discurso sin leer
La Reina ha tomado la palabra y ha destacado "los 25 años de labor incansable" de la federación, "remando en la misma dirección para conseguir todos los apoyos, el económico, el científico y el social". En su intervención, de memoria y sin leer, ha subrayado el esfuerzo de la comunidad asociativa: "Vuestra fuerza, vuestra generosidad, paciencia e inteligencia". Y ha concluido con una mención al aniversario: "Dentro de 25 años, yo tendré 76. Ojalá también contéis conmigo".
Letizia ha escogido un vestido de reciclaje de armario. Un diseño de punto en color azul tinta, de manga francesa, que firma Galcon. El protagonismo absoluto de este look se lo llevan las flores. Dos claveles en formato XL que ponen ese punto de luz al conjunto.
La organización FEDER mira este 2024 a tres pilares de esta campaña: la investigación, el diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos y terapias. Según fuentes de FEDER, en Europa se han identificado 6.313 enfermedades raras, aunque se estima que puede haber más de 7.000, la mayoría de origen genético y pediátrico.
