La verdadera realidad de la ELA

Muchas personas me cuentan lo duro que ha sido el confinamiento, estar encerrados en casa sin poder ver a sus familiares cercanos, y yo me pregunto qué opinarán de estas quejas los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Ahora entenderéis el por qué.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa en la que todos tus músculos se van paralizando hasta que el cuerpo llega a una parálisis total mientras tu mente se mantiene intacta y activa. Es decir, a medida que avanza la enfermedad, los desplazamientos fuera de casa se hacen mucho más complicados, por lo que normalmente el paciente opta por encerrarse en su hogar. Después se pasa a un confinamiento en tu propio cuerpo en el que tú quieres hacer cosas pero el cuerpo no te responde. Nosotros decimos que estar confinados ha sido duro, no lo niego, pero los enfermos de ELA son expertos en esta materia.

La mayor parte de la sociedad no sabe qué es la ELA, es cierto que es una enfermedad poco conocida. Sin embargo, en la actualidad, casi cuatro mil personas en España la padecen y, cada año, se suman 900 nuevos diagnósticos. A mí me parecen muchos enfermos, sobre todo, si tenemos en cuenta que a día de hoy no existe ni cura ni tampoco un medicamento que la cronifique.

Esto se traduce en que la esperanza media de vida que nos da la ELA es de tres a cinco años desde su diagnóstico. De hecho, la cifra de casi cuatro mil pacientes con ELA se mantiene casi siempre estable porque, aunque sumemos nuevos casos al año, lo cierto es que fallecen anualmente alrededor del mismo número por esta cruel enfermedad. Si sumamos seguro que ya no parece que la ELA afecte solo a unos pocos.

El comienzo de la enfermedad es diferente en cada caso. A veces al principio suele manifestarse a través de una sensación de debilidad en las piernas y/o brazos. Esto provoca tropezones, caídas o que involuntariamente se caigan cosas que sujetamos con las manos. En otras ocasiones produce dificultades para hablar y problemas de disfagia, es decir para tragar, generando pequeños ahogos involuntarios. Según datos de la SEN (Sociedad Española de Neurología) el diagnóstico de esta enfermedad suele tardar unos 12 meses y el 66% de los enfermos reciben diagnósticos alternativos previos. Desde las asociaciones seguimos luchando para que estos tiempos se reduzcan y poder así mejorar la calidad de vida de los pacientes y el sufrimiento tanto de ellos como de sus familias.

A medida que avanza su desarrollo, el grado de dependencia que alcanza el paciente es tan grande que necesita un cuidador las 24 horas del día los 7 días de la semana y una larga lista de ayudas técnicas que le permitan realizar sus actividades cotidianas (comunicadores, camas articuladas, sillas de ruedas, grúas, tosedores, etc.). Todo ello acompañado de numerosas sesiones de terapias como logopedia, terapia ocupacional, fisioterapia, psicología, etc.

Como se ve, son muchas las necesidades que a día de hoy tienen que hacer frente las familias pues las administraciones públicas parece que se han olvidado de estos enfermos. Los pacientes con ELA no solo luchan contra una enfermedad, sino que también pelean para que sus familias no queden en situación de riesgo extremo. El gasto es tan elevado que está considerada como una de las enfermedades neurodegenerativas más caras y costosas.

Casi se podría decir que esta enfermedad afecta a toda la familia; el diagnóstico lo recibe una persona, pero también incide directamente sobre todas las personas que hay a su alrededor. La mayoría de las veces es el familiar más cercano, padre, madre, hijos, pareja, etc. el que se convierte en cuidador teniendo que hacer frente a todo tipo de miedos y dudas y terminando exhausto tanto física como psicológicamente.

Esta es la realidad de la ELA en la que las asociaciones de pacientes intentamos ayudar los máximo posible mientras esperamos que las investigaciones científicas avancen hasta obtener los resultados que todos deseamos. Sabemos que las ayudas públicas que reciben son casi inexistentes y no estamos dispuestos a mirar a otro lado.

En esta carrera contrarreloj, quizás ya va siendo hora de que nos pongamos todos manos a la obra y seamos plenamente conscientes de que casi cuatro mil familias en España necesitan ayuda y la necesitan, ya, para afrontar su día a día. Porque estoy plenamente convencida de que superaremos la crisis sanitaria de la Covid-19 pero, ¿qué pasará con los pacientes con ELA?