Desde hace algunos años, la denominación de enfermedad rara ha cogido peso y cada vez aumenta más la lista de afecciones que entran dentro de esta calificación. Rara se traduce en que hay -relativamente- poca población que la pacede y que, por esto, no ha sido objeto de suficiente investigación para poder encontrar cura y/o mejora. La periodista Pilar García de la Granja, ante la noticia de la enfermedad rara que sufría su hijo, decidió pelear, y esta lucha cogió nombre y forma hace un año y ocho meses en la Fundación Querer, una institución privada sin ánimo de lucro que nace con el objetivo de ayudar, fundamentalmente desde el punto de vista educativo, médico, y, en la medida de lo posible, científico, a niños y niñas que sufren enfermedades raras de origen neurológico y a sus familias. El pasado miércoles tuvo lugar la presentación de mi amigo Simon, un juego de edición limitada creado por la compañía internacional de entretenimiento y juegos Hasbro, comprometida con la creación de las mejores experiencias de juego del mundo. Mirar, recordar y repetir es el reto de todos los niños que juegan con Simon. Los niños tienen que repetir secuencias, apretar botones, sonidos y luces, todo siempre en armonía. Un juego de acción rápida en el que los participantes -diseñado para su uso en grupo o en solitario- han de observar, recordar y repetir patrones. Una Fundación llena de magia Margarita Vargas es la madrina de honor de la Fundación Querer y ha caminado junto al proyecto desde el primer día. La presentación de Simon Solidario contó con su presencia, junto a todos los integrantes de la organización, que se compone de una logopeda, una neuropsicóloga, una doctora y su directora, Pilar García de la Granja. "Queremos conseguir algo impagable, que es la sonrisa de los niños", recalcaba en la presentación del juguete Esther Toledo, responsable de juegos de Hasbro. A su vez, la periodista defendió que "tenemos que luchar por sacar a estos niños a la luz, por darles metodología para enseñarles a hablar, a comunicarse, a leer, para incluirlos de una forma efectiva en la sociedad". La Fundación realizará la semana que viene talleres de ayuda para padres y pone a disposición una cuenta de crowdfunding para que la gente se pueda sumar y apoyar la causa de la manera más sencilla -con un euro al mes-. El objetivo es ampliar todas las vías posibles para conseguir un mayor conocimiento de los transtornos neurológicos y, sobre todo, facilitar la vida de los pequeños que los padecen y de toda su familia.