Doña Letizia y su luminoso vestido frambuesa en Santiago: el color Pantone 2023 que llevaremos

Santiago de Compostela, Palacio de Congresos de Galicia. Doña Letizia preside la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La Reina, vinculada de forma personal con la FEDER, visibiliza así la campaña Haz que el tiempo vaya a nuestro favor. El acto oficial ha tenido lugar en la capital gallega este jueves 16 de marzo por la mañana. A su llegada al auditorio, la esposa de Felipe VI ha saludado con la mano y los allí presentes se han puesto de pie.

La elección de la capital gallega para acoger este acto de la Federación Española de las Enfermedades Raras responde al símbolo de peregrinaje. Santiago, como cuna de peregrinos, es destino y meta de muchas vidas y muchas historias. En palabras de la FEDER, la ciudad compostelana "representa el camino de la odisea diagnóstica" de muchos pacientes. Hasta cuatro años de espera media hasta conseguir un diagnóstico.

Acompañan a la Reina la ministra de Sanidad, Carolina Darias, el presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, y Juan Carrión, presidente de la federación. La periodista Raquel Domínguez ha actuado de maestra de ceremonias en este evento en el que se entregan también los Reconocimientos FEDER 2023, que distinguen los proyectos e iniciativas que ayudan a mejorar el acceso al diagnóstico de enfermedades poco frecuentes, visibilizar la equidad en el diagnóstico, así como el tratamiento. En la foto inferior, con Fidela Mirón, vicepresidenta y de la Asociación Española de Porfiria. 

En un día para visibilizar y reconocer esfuerzos, la Reina ha estrenado un vestido camisero de botones, con cinturón a juego y falda de vuelo que firma el diseñador orensano Roberto Verino. Una vistosa pieza en rosa frambuesa: el color Viva Magenta que ha dictado Pantene para 2023. Será el tono más luminoso que llevaremos este año.

Letizia ha cerrado el evento con un discurso muy emotivo. Sin dar lectura al guion, ha tomado la palabra y, con la mirada puesta en la audiencia, ha recordado casos de pacientes a los que ha conocido, como el pequeño Marco, de cinco años, que saludó en León con un beso. Marco, polimedicado, "murió tranquilo junto a sus padres y sus hermanos". Añadió la Reina: "Cuando no se puede curar, se puede cuidar". Y manifestó su gratitud a los medios de comunicación por dar voz a las personas con enfermedades raras. En especial, a Pedro Simón, periodista de El Mundo y autor de la conmovedora Los ingratos (editorial Espasa) por su reportaje sobre la vida de Alex.