El drama de Julián Porras: el marido de Olivia de Borbón se está quedando ciego

El empresario ha confesado que sufre una enfermedad degenerativa y hereditaria que, de momento, no tiene cura. Se llama Stargardt, afecta a la mácula y provoca la pérdida de visión progresiva e irreparable.

Destrozado. Así se quedó Julián Porras cuando le diagnosticaron, a los 30 años, la enfermedad: "Un día me levanté viendo puntos amarillos, creía que era una conjuntivitis pero no. Fue uno de los peores momentos de mi vida, se me cayó el mundo encima. Fue una pesadilla". Afortunadamente, la enfermedad avanza muy lentamente en su caso: "Cada paciente es un mundo. Hay deportes que no puede practicar ahora, como el pádel. cuando leo tengo que hacerlo en pequeñas dosis y más despacio, porque me canso. En los momentos que más me afecta es cuando hay menos luz o es menos intensa. En la penumbra y por la noche me cuesta más diferencias y tengo que acercarme más a las cosas", ha desvelado en la revista Hola.

Además, Porras ha tenido que reinventarse profesionalmente, ya que la enfermedad no es compatible con su trabajo, diseñador de interiores. Pero ahora lucha cada día con la mejor compañera: su mujer, Olivia de Borbón. "Le conté lo que me pasaba a los dos meses de conocernos y me dijo: 'Estoy contigo y estaré siempre". Ella es el centro de mi universo, tiene esperanza en que se encuentre una cura y no me planteo la posibilidad de perder la visión por completo o de dejar de ver la cara de mi hija".

De hecho, la pequeña Flavia es una de las razones de que luche a diario con una sonrisa en los labios: "Es mi princesa y mi estímulo para seguir adelante". A pesar de que la enfermedad es hereditaria, su hija está a salvo: "Para que ocurra los dos padres tienen que ser portadores y Olivia se realizó las pruebas genéticas en su momento y está descartado. No tenemos ningún temor en este sentido", afirma feliz.

Julián ha dado este paso para dar visibilidad a la enfermedad e impulsar la investigación sobre ella: "La Barcelona Macula Foundation trabaja a destajo para encontrar una cura, también la Fundación de Investigación Oftalmológica de Oviedo. ¡Me dicen que soy un reto!".