Noticias de Enfermedades raras

Salud
  • 20/10/2022, 18:06
  • Thu, 20 Oct 2022 18:06:36 +0200

En la misión de abordar las enfermedades raras, la Ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha afirmado que se destinarán 70 millones de euros de los Presupuestos Generales del Estado del próximo año a pacientes con patologías poco comunes. Además, se prestará "especial atención" a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

  • 23/09/2022, 16:50
  • Fri, 23 Sep 2022 16:50:41 +0200
    INFORMALIA

La Fundación Pequeño Deseo y la Asociación DEBRA Piel de Mariposa refuerzan su colaboración para mejorar el estado anímico de los niños que sufren esta enfermedad sin cura que causa una extrema fragilidad de la piel.

Salud
  • 01/08/2022, 19:22
  • Mon, 01 Aug 2022 19:22:37 +0200

España incorpora a su cartera el 50% de los fármacos huérfanos que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprueba. A la vez, pasan 518 días desde que el Viejo Continente da el visto bueno hasta que se comercializa en el país. Los paciente esperan y mientras la enfermedad avanza y se agrava. La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera "el anteproyecto de la Ley de Garantías y Uso de Medicamentos una oportunidad para garantizar el derecho a tratamientos de enfermedades poco comunes".

Piden 6 años de prisión
  • 11/10/2018, 14:44
  • Thu, 11 Oct 2018 14:44:00 +0200
    ecodiario.eleconomista.es

La Audiencia de Lleida ha vuelto a denegar la libertad provisional bajo fianza al padre de la menor Nadia, Fernando Blanco, juzgado la semana pasada junto a su mujer, Marga Garau, por presunta estafa al recaudar dinero para operar en Estados Unidos a su hija, afectada de tricotiosdistrofia, sabiendo que esta enfermedad no tiene operación.

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