"Prométemelo: el día que no recuerde uno de vuestros nombres, ese primer día que veas que os confundo, que no sepa cómo os llamáis... por favor, no esperéis a que me olvide de vosotros, a que no os reconozca como hijos o que no reconozca a aita. Ese día me tienes que ayudar a marchar". Maribel Tellaetxe tiene 75 años, hace 12 fue diagnosticada de alzhéimer. A día de hoy, no reconoce a nadie, pero aún no ha podido cumplir su deseo, ese que un día pidió a uno de sus hijos y que dejó también por escrito. A cambio, está postrada en una cama mientras llora y hace muecas de dolor sin entender qué es lo que sucede.

Maribel ha hecho todo lo posible por ralentizar la enfermedad. Tras ser diagnosticada, comenzó a recibir clases de inglés y de euskera y a hacer sudokus diariamente. La batalla fue larga y dura, pero finalmente el alzhéimer ha ganado la partida. "A veces soy su hijo, otras su padre, amigo, marido, desconocido e incluso su enemigo. Depende del momento. Y yo… no he cumplido mi promesa", expresa Danel Aser Lorente, hijo de Maribel, en una carta publicada en SOS Amatxu, plataforma creada por su familia para que se despenalice la eutanasia y se respete su decisión de morir.

Txema, marido de Maribel: "Si al final lo conseguimos, será un día feliz porque habremos cumplido su voluntad y porque habremos acabado con su sufrimiento tremendo"

Expresó a los suyos y dejó por escrito, tanto en una carta como en el Testamento Vital, su voluntad de morir una vez la enfermedad no le dejara recordar nada: "Si lo que me queda de vida va a dificultar la vuestra, no deseo seguir viviendo", manifestó Maribel. Y desde que ella perdió la memoria, su familia lucha para que se cumpla su voluntad y para acabar con un sufrimiento tremendo:"Si al final lo conseguimos, el día de su muerte será para nosotros un día feliz", cuenta a este medio Txema Lorente, su marido -aita-. Ahora mismo no pueden hacer nada. La eutanasia está penalizada en España y no se plantean actuar fuera de la ley: "Su mensaje fue: 'prefiero sufrir yo antes que vosotros".

Txema relata que están agradecidos y sorprendidos por la repercusión que han tenido, que empezó con la carta del hijo pequeño y ha acabado en una campaña que recibe cientos de miles de apoyos. Además, son optimistas a corto plazo: "El sentido común tiene que primar y sobre todo el sentido de la libertad. Mi mujer está sufriendo tortura, tratos inhumanos".

La familia de Maribel cuenta con el apoyo de la mayoría de partidos. Además, asociaciones como Derecho a Morir Dignamente (DMD), que luchan por la despenalización de la eutanasia, también están volcadas en este y otros casos. No obstante, se muestran menos optimistas: "Con la legislación actual, no hay manera de respetar la voluntad de Maribel sin incumplir la ley. El artículo 143.4 del Código Penal castiga con cárcel ayudar a morir a una persona, aunque esta lo haya pedido libremente y esté aquejada de una dolencia irreversible que le provoca padecimientos difíciles de soportar", explica Javier Velasco, presidente de DMD.

"Su única opción es que se apruebe una ley de eutanasia que reconozca el derecho a solicitarla también mediante un testamento vital. No parece que estemos cerca. El apoyo social es abrumador, pero eso no queda reflejado en las posturas de los partidos", añade Velasco. Y es que Ciudadanos y PP han bloqueado la tramitación de la ley de la eutanasia del PSOE en la Mesa del Congreso: "Es una anomalía democrática. No hay ninguna otra cuestión en la que haya tanta distancia entre lo que opina la ciudadanía y lo que reflejan las leyes", añade. El 85 por ciento de los españoles están a favor de regularizar la eutanasia, según el Barómetro Neurociencia y Sociedad de Ipsos.

Si la sociedad está a favor, ¿por qué no se despenaliza la eutanasia? Esta anomalía se asocia a la religión

Y si la sociedad está a favor, ¿por qué no se despenaliza la eutanasia? Esta anomalía se asocia en muchas ocasiones a la religión y a su concepción de que las personas no son dueñas de su vida. "En España, claramente son la jerarquía católica y varios grupos de cariz religioso los más activos en oponerse a la despenalización de la eutanasia", señala Velasco. Sin embargo, más de la mitad de los católicos practicantes están a favor de que se despenalice la muerte asistida, según una encuesta de Metroscopia de 2017.

No solo la religión es un escollo, sino también el tabú sobre la muerte y el suicidio: "Es una suma de cosas, entre las que están la religión y el tabú que existe en la sociedad sobre la muerte y, especialmente, sobre la muerte voluntaria. A la gente no le gusta hablar de esto. Además, las personas que están en el proceso del final de su vida son poco visibles porque su situación no les permite organizarse para protestar", añade el presidente de DMD.

Cuando la ley de la eutanasia fue aprobada en los Países Bajos, los grupos cristianos del país fueron los que más ruido hicieron: "La polémica se generó sobre todo en la parte ultra cristiana (tanto protestantes como católicos), que considera que hay que proteger la vida, cueste lo que cueste. Y consideran que el único que puede decidir sobre la muerte es Dios. El sufrimiento se asume", señala Matthijs van Bonzel, el embajador de los Países Bajos en España.

Debate sobre los cuidados paliativos

Otro de los principales impedimentos para que la regulación de la eutanasia sea una realidad es el debate de los cuidados paliativos y la atención a la dependencia. Parte de los agentes legisladores y asociaciones que se ven afectados por la regulación de la eutanasia entienden que una mejora sustancial de la atención médica al final de la vida haría disminuir las demandas de eutanasia. Mientras, otra parte entiende que no cabe relacionar los cuidados paliativos con el derecho a la eutanasia. Este debate no es baladí porque ha sido la razón que evitó que la Proposición de Ley Orgánica de regulación de la eutanasia, presentada por el grupo parlamentario socialista, no saliese adelante. El partido de Albert Rivera, Ciudadanos, condicionó el apoyo a este ley -que tenía el apoyo de todos los grupos de la cámara menos el PP- a que primero se apoyase su Proposición de Ley de derechos y garantías de la dignidad de la persona ante el proceso final de la vida.

Txema Lorente, marido de Maribel, no entra en el debate de si hubiera unos mejores cuidados paliativos descenderían las peticiones de eutanasia. Sin embargo, mantiene que "una cosa no quita a la otra". Lo cierto, su mujer está recibiendo ahora este tipo de cuidados, pero lo que la familia Lorente pide es que se respete la voluntad individual: "Las personas tenemos el derecho a vivir y el derecho a morir", sentencia. En este sentido, Jesús María Fernández Díaz, portavoz del PSOE de Sanidad en la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, entiende que este es un debate falso y que no se debe relacionar eutanasia con cuidados paliativos. Y asegura que el caso de Maribel es un ejemplo de esa falta de relación. "Maribel dejó por escrito que no quería seguir viviendo en el momento en que no reconociera a su marido e hijos, eso no se corrige con una ley de cuidados paliativos", sentencia.

Javier Velasco, presidente de DMD: "Paliativos y eutanasia no son dos maneras excluyentes y opuestas de afrontar la misma situación"

También es categórico Javier Velasco, de DMD, porque mantiene que existen datos que demuestran que no hay relación entre cuidados paliativos y eutanasia: "Paliativos y eutanasia no son dos maneras excluyentes y opuestas de afrontar la misma situación. Son dos prácticas complementarias con propósitos distintos". El embajador de los Países Bajos, por su parte, explica que unos buenos cuidados paliativos pueden motivar un descenso en las peticiones de eutanasia : "Pero no creo que pueda evitar la eutanasia del todo", sentencia.

En una posición más intermedia están las asociaciones que defienden los intereses de pacientes de esclerosis múltiple o alzhéimer. Cheles Cantabrana, presidenta de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras demencias (CEAFA), sí reivindica la mejora de la asistencia paliativa, a la dependencia y la ayuda a los familiares, pero a título personal entiende que ambos conceptos no tendrían por qué estar relacionados. Pedro Carrascal, director de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EME), relata que es necesario legislar sobre un debate que ya está en la sociedad, pero entiende que antes "sería necesario culminar la regulación de los cuidados paliativos".

Esther Limón, la tesorera de Sociedad Española de Cuidados Paliativos y médico de familia, defiende que desde la asociación no están en contra de la despenalización de la eutanasia. Sin embargo, no se quieren posicionar sobre una supuesta regulación de la eutanasia hasta que la vean por escrito, y ver cómo les incumbe como profesionales de la medicina y su código deontológico. No obstante, defiende que los pacientes que piden morir son una minoría y por eso apuesta por la mejora estatal del servicio de cuidados paliativos.

Por último, Francisco Igea, portavoz de Ciudadanos de Sanidad en el Congreso, defiende que antes de comenzar a regular la eutanasia hay que asegurar un final de la vida digno: "Si no conseguimos que la gente sienta tranquilidad en el final de sus días, si no se aseguran que no vayan a pasar por un infierno, entonces la opción de la eutanasia parece más razonable", explica.

Las elecciones han puesto fin a la ley de la eutanasia

La convocatoria de elecciones ha dejado la proposición de Ley Orgánica de regulación de la eutanasia en el olvido. Una norma, no obstante, que estaba paraliza por falta de acuerdo entre los partidos. El objeto de esta ley, presentada por el grupo parlamentario socialista, tenía como objeto regular el derecho que corresponde a las personas a solicitar y recibir ayuda para morir. Una decisión, cuenta la ley, que debe ser autónoma y que la persona debe tomarla después de haber sido informada adecuadamente por el equipo sanitario que le atiende.

Esta ley es solo aplicable en los supuestos de enfermedad grave e incurable o padecer una discapacidad grave. La norma entiende como discapacidad grave crónica la situación en la que se produce en la persona afectada una invalidez de manera generalizada de valerse por sí mismo, sin que existan posibilidades fundadas de curación y, en

cambio, sí existe seguridad o gran probabilidad de que tal incapacidad vaya a persistir durante el resto de la existencia de esa persona. Y define la enfermedad grave como la que por su naturaleza origina sufrimientos físicos o psíquicos, constantes e insoportables, sin posibilidad de alivio que el o la paciente considere tolerable, con un pronóstico de vida limitado, en un contexto de fragilidad progresiva.

Otras condiciones son tener la nacionalidad española, ser mayor de edad o ser consciente en el momento de la solicitud.

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