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Pilar García de la Granja "Ante un hijo enfermo la misión es lucha para que tenga lo mejor"

  • Con motivo del mes de la Epilepsia, la periodista cuenta el caso de su hijo
  • Le descubrieron una "epilepsia rara e intratable" cuando tenía 5 años
  • Para poder ayudarle, inició el proyecto de la Fundación Querer
Pilar García de la Granja, periodista y fundadora de Fundación Querer
Madrid

Pilar García de la Granja es reconocida por su gran trayectoria periodística y muy conocida por sus apariciones en televisión como analista económica y política en el Programa de Ana Rosa. Sin embargo, desde 2016 está comprometida con la Fundación Querer. Un organismo sin ánimo de lucro que tiene como misión "fomentar la creación de grupos de trabajo multidisciplinares que tengan capacidad para diagnosticar e investigar trastornos neurológicos relacionados con el lenguaje desde un punto de vista clínico, farmacológico, neurológico, y educativo".

El origen de esta fundación lo tiene el hijo de la entrevistada, que fue diagnosticado hace unos cinco años del síndrome de Landau-Kleffner (SKL), un tipo de epilepsia rara e intratable, que implica a todo el cerebro y que afecta directamente al lenguaje.

¿Le ha ayudado anímicamente la creación de la Fundación para tomarse la enfermedad de su hijo de manera diferente?

Cuando tienes un problema de este tipo solo se pueden hacer dos cosas: o quejarte todo el día o intentar cambiar las cosas. Claro que te puedes equivocar, todos nos equivocamos. Pero si no intentas cambiar las cosas no vas a ningún sitio y nosotros hemos apostado por intentar cambiarlo. Y ojalá nos salga bien y podamos ayudar a mucha gente.

¿Por qué las enfermedades neurológicas infantiles están tan estigmatizadas?

Buenísima pregunta. No tengo ni idea. Los primeros estigmatizados son los padres. A los padres les da vergüenza decir que sus hijos tienen una enfermedad neurológica cuando ellos no tienen ningún problema. Y eso es tremendo, porque tú, como padre, cuando tienes un hijo enfermo solo tienes una misión en la vida, que es luchar para que tenga las mejores pruebas, los mejores médicos, los mejores sitios. Intentar conocer otras opiniones, me sorprende que aquí no se pidan otras opiniones. Hay que preguntar, hay que luchar, no hay otra cosa que sacar adelante a los niños.

La Fundación Querer se crea en España pero mantiene muchos lazos sobre todo científicos y de investigación con EEUU. ¿Qué experimentó allí para tomar su ejemplo?

La fundación nace en 2016, tres años después del diagnóstico de mi hijo. Nosotros estábamos viviendo en Nueva York, y nos encontramos un sistema educativo, médico y terapéutico que estaba todo unido a favor de sacar adelante a los niños con necesidades especiales, independientemente de cuál fuera su trastorno o condición. Encontramos que había colegios especializados en niños con diferentes enfermedades o diagnósticos, pero que trabajaban con ellos para devolver el lenguaje, la comprensión y el aprendizaje. Y eso es así porque en EEUU la Constitución dice que cada niño tiene derecho a una plaza de colegio acorde a sus necesidades. Eso en un avance.

De hecho, una de las primeras acciones de la Fundación ha sido crear el 'Cole de Celia y Pepe', similar a los que se encontró en EEUU.

Es nuestro primer proyecto educativo, es una copia en pequeñito de lo que hemos vivido durante seis años en EEUU. Es un colegio especializado en trastornos del lenguaje donde los profesores, los terapeutas y los médicos trabajan de manera conjunta para buscar currículos adecuados a cada niño para buscar las mejores soluciones. Es decir, los niños al mismo tiempo que aprenden matemáticas, lenguaje o sociales tienen a los psicólogos, neurólogos o terapeutas en el aula.

¿Qué otras acciones han puesto en marcha desde la Fundación?

Todos los niños que hay en la asociación tienen algún tipo de patología asociada al lenguaje, entonces queremos hacer dos estudios con ellos. Uno genético y otro de resonancias magnéticas 3D funcionales y de cerebro para comparar entre ellos si hay diferencias y dónde se puede romper el lenguaje. Lo que hemos visto es que hay muy poca investigación en este aspecto y es lo que intentamos hacer.

¿Cómo se relaciona la sociedad española con este tipo de fundaciones?

En España no existe la filantropía, es un escándalo que no haya deducciones fiscales para las personas que quieran donar. En España se entiende que las fundaciones son de alguien millonario o de una multinacional y que están ahí para darte dinero. No hay fundaciones de personas que simplemente no quieren hacer dinero ni negocio y solo quieren reinvertir en educación e investigación. Este es nuestro caso, por eso decidí crear esta fundación. Todo el dinero que conseguimos está destinado a la educación de estos niños, a desarrollar métodos para saber cómo educarlos, para formar a profesionales y para la investigación científica.

¿Cómo está la investigación neurológica en España?

En España todo lo que tiene que ver con el cerebro está dejado de la mano de Dios. Hay verdaderos héroes, médicos y científicos, que investigan sin medios, sin publicidad, sin nada. Y en realidad, el cerebro es lo más importante.

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